Op vrijdag 25 september is het weer zo ver. Dan is het International Ataxia Awareness Day. Wat zeg je? Nooit van gehoord! Nou, ik zal je eerlijk zeggen, tot vorig jaar kende ik deze jaarlijkse dag ook niet. Tijd dus om deze dag met elkaar een gezicht te geven. Hoe? Dat lees je in dit blog…
Waarom ben ik eigenlijk gaan bloggen? En wat hoop ik er mee te bereiken? In dit gastblog lees je mijn persoonlijke verhaal en geef ik je tips om ook zelf aandacht te vragen voor je ziekte. Het gastblog is geschreven door mijn partner en verscheen eerder dit jaar als artikel in de ADCA krant en op de website van de ADCA/Ataxie Vereniging. Over hoe ik zelf heb leren leven met een aandoening én hoe ik ook mijn omgeving laat zien wat niet altijd zichtbaar is…
Gisteren zou mijn moeder 75 jaar zijn geworden. Zou, want ze is er niet meer. Net als ik had ze SCA28. Maar behalve die vervelende genafwijking heeft ze me ook veel moois meegegeven…
Met dit blog vraag ik aandacht voor ADCA. Voor mezelf, omdat ik steeds weer uit moet leggen wat me mankeert. En voor iedereen met een zeldzame ziekte. En het blog werkt: ik krijg goede vragen en er wordt over het blog geschreven. Er verscheen een artikel in het blad van de ADCA/Ataxie Vereniging. Er staat een stuk op de website van de Fietsersbond en er verschijnt nog een blog op de website van Medisch Contact. Steeds met een andere invalshoek, maar altijd gelinkt aan mijn ziek-zijn. Bovendien gaat de ADCA/Ataxie Vereniging mijn verhaal breder delen. Hartstikke fijn want meer aandacht voor ADCA, dat zie ik graag…
De lockdown had één groot voordeel: er waren opeens minder prikkels. De herrie, drukte en ander gedoe dat mij normaal extra moe maakt, stond even op een laag pitje. Inmiddels zijn we aan het versoepelen en de vertrouwde prikkels zijn weer helemaal terug. Sterker nog: ook het feit dat je op je hoede moet zijn om de anderhalve meter te bewaken, vind ik heel vermoeiend. Maar ik volg mijn eigen tempo, langzaam op weg naar mijn ‘nieuwe normaal’….
De Valys is weer gaan rijden! Deze vervoersdienst voor mensen met een mobiliteitsbeperking moest half maart vanwege de coronacrisis de garage in. Alle begrip natuurlijk, maar deze Valys heeft voor mij al een paar jaar de leukste uitjes mogelijk gemaakt. En nu we allemaal weer gaan versoepelen, is ook de Valys weer op de weg. Met speciale regels natuurlijk – maar wel fijn dat ik weer leuke plannen kan maken voor deze zomer. Krijg je ook kriebels? De leukste uitjes die ik eerder met de Valys maakte, deel ik in dit blog…
Echt fijn, dat de samenleving weer langzaam open gaat! Dat geldt voor gezonde mensen onder de zeventig jaar. Helaas niet voor veel chronisch zieke en beperkte mensen en zeker niet voor mensen die tot de ‘risicogroep’ behoren. Na maandenlang in ‘hetzelfde schuitje’ te hebben gezeten, gaat de samenleving voor gezonde mensen weer open. Mensen die tot de ‘risicogroep’ behoren krijgen het advies binnen te blijven en geen bezoek te ontvangen. En zo ontstaat er een nieuwe tweedeling in onze maatschappij. Ik vind dat oneerlijk en zou graag zien dat met chronisch zieke en beperkte mensen in de ‘exitstrategie’ meer rekening wordt gehouden…
Of je nou chronisch ziek bent of last hebt van coronaverveling: op dit moment zitten we vooral veel binnen. Als ervaren binnenzitter weet ik dat je je tussen vier muren ook heel goed kan vermaken. Er is bijvoorbeeld een hele wereld van mooie verhalen, interessante gesprekken en gezellig gekeuvel die je gratis en voor niets in je oren kan toveren. Podcasts dus. In dit blog deel ik mijn persoonlijke tip tien. Dus oortjes in, oogjes dicht en lekker luisteren maar…
En opeens viel het kwartje: ik ben gewoon een spoonie! Net als vele andere chronisch zieken moet ik dealen met minder energie. Maar hoe leg je dat nou zo aan je vrienden uit, dat ze dat ook echt een beetje begrijpen? Daarvoor bedacht ene Christine Miserando de Lepeltheorie. Niet ingewikkeld, juist heel simpel. Met een handvol lepels kun je in één keer duidelijk maken hoe het is om te leven met een beperkte batterij. Over de hele wereld zijn mensen dit verhaal gaan gebruiken. ‘Spoonies’ noemen we ons. Ja, want ik ben er natuurlijk ook één…
In dit gastblog vertelt mijn vriend Peter hoe hij met eigen ogen ziet hoe de corona-crisis voor mij de wereld op zijn kop zet. Want nu zijn we opeens allemaal beperkt. Het wordt opeens heel voelbaar hoe het is om te moeten leven met een chronische aandoening. En hij is – net als ikzelf – verrast over hoe snel de wereld zich aan kan passen nu iedereen in hetzelfde schuitje zit. Video-bellen met mijn vriendinnen en online sporten is opeens heel normaal. Misschien kunnen we hier een blijvend lesje uit leren…