In dit gastblog vertelt mijn partner Peter hoe het is om samen te leven met iemand die in een langzamer tempo leeft. Geduld hebben valt niet altijd mee, maar gelukkig kan hij er zelf ook iets van leren…
Gevaccineerd met gemengde gevoelens
Het is echt waar, ik ben gevaccineerd! Na een jaar thuiszitten door corona is er eindelijk licht aan het eind van de tunnel. Bedankt Hugo. Maar ook niet! In dit blog vertel ik over mijn eigen blijdschap, maar ook over mijn onbegrip over al die andere mensen in risicogroepen die nog steeds moeten wachten…
Kies voor inclusie, stem beperkt
De verkiezingen komen er aan. Nederland kent 2,3 miljoen mensen met een fysieke beperking, maar die vind je niet terug in de bankjes van de Tweede Kamer. En daar kan jij iets aan doen. In dit blog stel ik enkele ervaringsdeskundigen aan je voor die zich graag in willen zetten voor een inclusieve samenleving. En niet vanaf de zijlijn, maar vanuit het hart van de democratie…
Doe mee: elke dag een ommetje werkt!
Buiten bewegen is hartstikke goed. Dat geldt helemaal nu corona ons binnen houdt. De Ommetje app van de Hersenstichting helpt je om weer een frisse neus te halen. Twintig minuten bewegen per dag. Goed voor je hersenen, goed voor je humeur. En om het nog leuker te maken kan je nu ook meelopen met het eigen ommetjes-team van Astrid heeft ADCA…
Brainfog: de lockdown van mijn brein
Het klinkt als iets stoers maar het is echt niet fijn: brainfog. Oftewel hersenmist. Wazig hoofd, niet meer uit je woorden kunnen komen en plotseling doodmoe. Ook ik heb er wel eens last van. Heel irritant. Het overkomt me soms plotseling als ik over m’n grenzen ben gegaan: als ik meer energie heb verbruikt dan dat er nog in mijn batterij zat. Het enige wat ik dan nog kan doen is slapen. Maar ik weet inmiddels ook hoe ik het kan voorkomen…
Ik had even een blogdown…
Mensen die geen rekening houden met elkaar. Mensen die elkaar de maat nemen. Mensen die niet meer meedoen. Mensen die qua financiën het hoofd niet meer boven water kunnen houden. Mensen met tegengestelde meningen. Het raakte me allemaal. Zodanig, dat ik even niet in staat was om te bloggen: persoonlijke verhalen vertellen over hoe het is om te leven met een chronische ziekte, ADCA in mijn geval. Voor mij is een goede remedie om wat me dwars zit dan even te spuien. Dus dat doe ik in dit blog…….
Samen aan de slag op International Ataxia Awareness Day
Op vrijdag 25 september is het weer zo ver. Dan is het International Ataxia Awareness Day. Wat zeg je? Nooit van gehoord! Nou, ik zal je eerlijk zeggen, tot vorig jaar kende ik deze jaarlijkse dag ook niet. Tijd dus om deze dag met elkaar een gezicht te geven. Hoe? Dat lees je in dit blog…
Bloggen voor meer begrip
Waarom ben ik eigenlijk gaan bloggen? En wat hoop ik er mee te bereiken? In dit gastblog lees je mijn persoonlijke verhaal en geef ik je tips om ook zelf aandacht te vragen voor je ziekte. Het gastblog is geschreven door mijn partner en verscheen eerder dit jaar als artikel in de ADCA krant en op de website van de ADCA/Ataxie Vereniging. Over hoe ik zelf heb leren leven met een aandoening én hoe ik ook mijn omgeving laat zien wat niet altijd zichtbaar is…
De erfenis van mijn moeder
Gisteren zou mijn moeder 75 jaar zijn geworden. Zou, want ze is er niet meer. Net als ik had ze SCA28. Maar behalve die vervelende genafwijking heeft ze me ook veel moois meegegeven…
Aandacht voor ADCA
Met dit blog vraag ik aandacht voor ADCA. Voor mezelf, omdat ik steeds weer uit moet leggen wat me mankeert. En voor iedereen met een zeldzame ziekte. En het blog werkt: ik krijg goede vragen en er wordt over het blog geschreven. Er verscheen een artikel in het blad van de ADCA/Ataxie Vereniging. Er staat een stuk op de website van de Fietsersbond en er verschijnt nog een blog op de website van Medisch Contact. Steeds met een andere invalshoek, maar altijd gelinkt aan mijn ziek-zijn. Bovendien gaat de ADCA/Ataxie Vereniging mijn verhaal breder delen. Hartstikke fijn want meer aandacht voor ADCA, dat zie ik graag…