Op vrijdag 25 september is het weer zo ver. Dan is het International Ataxia Awareness Day. Wat zeg je? Nooit van gehoord! Nou, ik zal je eerlijk zeggen, tot vorig jaar kende ik deze jaarlijkse dag ook niet. Tijd dus om deze dag met elkaar een gezicht te geven. Hoe? Dat lees je in dit blog…
Gisteren zou mijn moeder 75 jaar zijn geworden. Zou, want ze is er niet meer. Net als ik had ze SCA28. Maar behalve die vervelende genafwijking heeft ze me ook veel moois meegegeven…
Met dit blog vraag ik aandacht voor ADCA. Voor mezelf, omdat ik steeds weer uit moet leggen wat me mankeert. En voor iedereen met een zeldzame ziekte. En het blog werkt: ik krijg goede vragen en er wordt over het blog geschreven. Er verscheen een artikel in het blad van de ADCA/Ataxie Vereniging. Er staat een stuk op de website van de Fietsersbond en er verschijnt nog een blog op de website van Medisch Contact. Steeds met een andere invalshoek, maar altijd gelinkt aan mijn ziek-zijn. Bovendien gaat de ADCA/Ataxie Vereniging mijn verhaal breder delen. Hartstikke fijn want meer aandacht voor ADCA, dat zie ik graag…
Hoe organiseer je je eigen zorg of die voor je naaste? Wat heb je nodig en waar kan je het beste aankloppen? Sommigen laten het over zich heen komen, anderen houden de touwtjes juist strak in handen. Als je dat (nog) kunt tenminste. Ik ben zelf van Team Touwtjes. En ik heb daarbij veel gehad aan de Zorgstandaard die ik van de ADCA Vereniging kreeg. Over zo’n map in heldere taal, over structuur aanbrengen en over mijn eigen zorgteam vertel ik je meer in dit blog. Misschien ook wat voor jou?
Over zeldzame ziektes zie je zelden iets op televisie. Toch was er afgelopen jaar drie keer aandacht voor ADCA op de nationale tv. Met heel verschillende invalshoeken en van uiteenlopende kwaliteit. De ene keer heel open en meelevend, de andere keer zelfs ronduit kwetsend. Wie krijgt van mij de Gouden ADCA in de Media Trofee en wie krijgt een klap met de koperen hersenpan…
Mijn neuroloog Judith van Gaalen heeft nét niet gewonnen in de categorie Zorgdragers van de VIVA400-awards. Judith speelt een belangrijke rol in de zorg voor mensen met een zeldzame bewegingsstoornis. Ik ben blij met haar. Omdat ze mij jaarlijks ziet en mij zo als eerste op de hoogte kan houden van nieuwe ontwikkelingen….