De wereld om mij heen reist, danst en winkelt weer alsof er niets aan de hand is. Dat vond ik eerst knap lastig om te zien. Tot ik het initiatief nam voor de Dutch Disableds Club, een Facebook-groep waarin ik met anderen leuke online dingen kan delen en doen. Samen thuis, samen uit dus…
Buiten bewegen is hartstikke goed. Dat geldt helemaal nu corona ons binnen houdt. De Ommetje app van de Hersenstichting helpt je om weer een frisse neus te halen. Twintig minuten bewegen per dag. Goed voor je hersenen, goed voor je humeur. En om het nog leuker te maken kan je nu ook meelopen met het eigen ommetjes-team van Astrid heeft ADCA…
De Valys is weer gaan rijden! Deze vervoersdienst voor mensen met een mobiliteitsbeperking moest half maart vanwege de coronacrisis de garage in. Alle begrip natuurlijk, maar deze Valys heeft voor mij al een paar jaar de leukste uitjes mogelijk gemaakt. En nu we allemaal weer gaan versoepelen, is ook de Valys weer op de weg. Met speciale regels natuurlijk – maar wel fijn dat ik weer leuke plannen kan maken voor deze zomer. Krijg je ook kriebels? De leukste uitjes die ik eerder met de Valys maakte, deel ik in dit blog…
En opeens viel het kwartje: ik ben gewoon een spoonie! Net als vele andere chronisch zieken moet ik dealen met minder energie. Maar hoe leg je dat nou zo aan je vrienden uit, dat ze dat ook echt een beetje begrijpen? Daarvoor bedacht ene Christine Miserando de Lepeltheorie. Niet ingewikkeld, juist heel simpel. Met een handvol lepels kun je in één keer duidelijk maken hoe het is om te leven met een beperkte batterij. Over de hele wereld zijn mensen dit verhaal gaan gebruiken. ‘Spoonies’ noemen we ons. Ja, want ik ben er natuurlijk ook één…
Het coronavirus grijpt om zich heen en dat merken we allemaal. Ook chronisch zieken, die vaak extra kwetsbaar zijn en nu nog minder kunnen, nog minder mensen zien en misschien ook wel bang zijn voor deze onzichtbare vijand. Maar er is ook goed nieuws. In dit blog vertel ik je over een aantal positieve initiatieven die je door deze pittige tijden heen kunnen helpen…
Aandacht voor zeldzame ziekten is belangrijk. De aandoeningen zijn dan wel zeldzaam, de problemen waar de mensen mee te maken krijgen, zijn dat niet. Denk aan de lange tijd die het vaak kost om de juiste diagnose te stellen. Het vaak ontbreken van een behandeling. Geen of nauwelijks onderzoek naar de aandoening, juist omdat hij zo zeldzaam is. En onbegrip, omdat vrijwel niemand van jouw aandoening heeft gehoord. Hier valt dus nog een wereld te winnen. Op Zeldzame Ziektendag vragen we om die extra aandacht. Jij ook?
Ik sliep slecht en dat hakt er natuurlijk in als je toch al niet veel energie hebt. Op advies van mijn arts zou ik daarom een slaaponderzoek krijgen. Gewoon thuis. Een medewerker van het ziekenhuis stond met een doos vol elektroden bij me voor de deur en even later zag ik er niet uit. Maar het was een metamorfose voor het goede doel. En de slaaptherapeut met wie ik de uitslagen besprak gaf me uiteindelijk een tip die werkte: twee keer per dag een kwartiertje shinen!
Leren leven met minder energie. Hoe doe je dat? Een paar jaar geleden volgde ik daarvoor het programma ENERGIEK: zestien weken lang werkte ik in een groep aan het gezond belasten van m’n lichaam, aan het verstandig omgaan met beperkte energie en aan het vasthouden van wat ik in die paar maanden had bereikt. Een heel gezellig én nuttig traject, waar ik nog altijd veel baat bij heb en wat ik ook anderen kan aanraden…
Als je bekende Nederlander bent, zijn alle schijnwerpers op je gericht. Dan is het dus ook extra moeilijk om het de rest van de wereld te vertellen wanneer je een chronische ziekte hebt. Vandaar dat de recente coming outs van bn’ers als Rob de Nijs, Annelies Kuijsters van Krezip en Hanna Bervoets extra veel indruk op me maakten. Een blog over talentvolle bn’ers met een beperking. En met het extra waardevolle talent om daar ook open over te zijn…
Hulpmiddelen maken mijn leven met ADCA makkelijker. Binnenshuis, maar ook buiten de deur. Over dat laatste vertel ik je in dit blog. Over Nordic Walking stokken en flauwe opmerkingen. Over een hippe rollator, die er nog mooi uit ziet ook. Over een scootmobielfiets, die me mijn vrijheid teruggaf. En over andere hulpmiddelen – die niet altijd even handig bleken…