Opeens wist ik het: ik ben gewoon een spoonie. Een wat? Een spoonie: een chronisch zieke die zich heeft laten inspireren door het verhaal van de Lepeltheorie, een bedenksel van de Amerikaanse Christine Miserando. Ik las hier in 2016 al een verhaal over tijdens het revalidatieprogramma ENERGIEK dat ik toen volgde. Eigenlijk best bijzonder dus, dat ik pas kort geleden ontdekte dat er wereldwijd een hele community is van spoonies. Over die spoonies, de Lepeltheorie en die community gaat dit blog.
Helder verhaal
Dat klinkt pittig, zo’n Lepeltheorie. Gelukkig is het geen wiskundige formule, maar juist een heel eenvoudig en daardoor ontzettend helder verhaal over leven met beperkte energie: een gegeven waar bijna alle chronisch zieken in meer of mindere mate mee moeten dealen. Het is een slim middel om aan een gezond persoon uit te leggen hoe chronisch ziek zijn nou echt ‘voelt’. Waar gezonde mensen, vooral jongeren, ’s ochtends opstaan met een bijna onbeperkte hoeveelheid energie, is die van de meeste chronisch zieken beperkt. Voor deze mensen is het belangrijk om je energie vooraf enigszins te kunnen plannen. Om zodoende zoveel mogelijk positiefs uit het leven te kunnen halen. Maar het valt niet altijd mee om dit uit te leggen aan mensen die zelf barsten van de energie. Dat ondervond ook Christine Miserando. Tot zij haar Lepeltheorie bedacht.
Hoe ‘voelt’ chronisch ziek zijn?
In deze theorie, in de vorm van een verhaal, zit een vrouw die chronisch ziek is samen met haar gezonde vriendin in een restaurantje. Die gezonde vriendin vraagt haar, empathisch als ze is, hoe het nu eigenlijk is om chronisch ziek te zijn. Ze maakt dan wel wat mee van de nare onderzoeken en behandelingen van haar vriendin, maar ze wil nu wel eens echt weten hoe het voor haar ‘voelt’. Haar zieke vriendin staat op en pakt alle lepels die ze kan vinden in het restaurantje bij elkaar en geeft ze vervolgens aan haar gezonde vriendin. ‘Alsjeblieft, je bent nu chronisch ziek’, zegt ze. Ze laat haar vriendin vervolgens vertellen over haar dagindeling, over de dingen die ze zoal doet. ‘Elke activiteit kost je één lepel,’ legt ze uit. ‘En op is op.’ Bij iedere activiteit die haar vriendin opnoemt, neemt ze dus een lepel van haar gezonde vriendin weg. Ook bij bezigheden die de gezonde vriendin zelf nauwelijks een activiteit zou noemen. Denk aan je haren wassen, je aankleden en douchen. En terwijl de lepels over de tafel vliegen, ontdekt de gezonde vriendin dat een dag leven met een chronische ziekte, van het klaarmaken van het ontbijt tot ’s avonds met gepoetste tanden naar bed gaan een heel geplan is. Een hele strategie ook. ‘Want de ene dag heb je meer lepels nodig dan de andere. ‘En als mijn lepels op zijn,’ vertelt de zieke vrouw, ‘dan kan ik de rest van die dag helemaal niks meer. Sterker nog: ik bewaar altijd één lepel voor als er eens iets onverwachts gebeurt.’ Maar terwijl haar vriendin nog maar halverwege haar opsomming is, zijn alle lepels op. Vanaf dat moment begreep de gezonde vriendin haar zieke vriendin veel beter. Christine Miserando bedacht dit verhaal, zelf had ze Lupus, een chronische ontstekingsziekte. Maar het is net zo goed van toepassing op iemand met ADCA, MS, Mito, Parkinson, Fibromyalgie of welke chronische ziekte dan ook. Vandaar ook dat de Lepeltheorie al snel ‘viral’ ging. Mensen die zich er in herkenden noemden zich ‘spoonie’ – Engels voor lepel. Meer over deze Lepeltheorie vind je trouwens hier…
Een wereld vol spoonies
Al die spoonies bij elkaar vormen inmiddels een actieve community op internet. Mijn vriend en ik kwamen er achter dat er hele groepen chronisch zieken elkaar op social media als ‘spoonies’ weten te vinden, vooral in de Verenigde Staten. Zoek maar eens op #spoonie, #spooniebloggers, #spooniefamily, #spoonies_united en #spoonielife. Je komt echt allerlei Facebookgroepen, websites en blogs tegen. Ik zou willen dat er ook meer van dergelijke platforms waren in Nederland. Ik ken eigenlijk alleen www.dailyspoonie.nl en www.ziekdepodcast.nl. En op de sociale media heb ik best veel contact met andere chronisch zieken die open staan voor contact met mensen die andere aandoeningen hebben dan zijzelf. Maar een echte Nederlandse spoonie-community is er dus nog niet. Jammer, want met al die verschillende, vaak zeldzame, chronische aandoeningen is het spoonie zijn misschien wel wat ons bindt en waarin we elkaar kunnen steunen..
Trek je keukenla open
Een chronische ziekte hebben is één, maar het ook nog eens aan een ander duidelijk maken is een tweede. Terwijl het zo fijn zou zijn als je door je omgeving echt begrepen wordt. De Lepeltheorie is misschien dan wel een heel simpel verhaal, maar dat is tegelijkertijd precies de kracht. Wil jij een ander duidelijk maken waarom jij je dagen zo zorgvuldig indeelt? Waarom je niet altijd van de partij bent als er iets leuks wordt georganiseerd? Of waarom je vaak weer vroeg naar huis gaat? Trek dan gewoon de keukenla open, haal je lepels tevoorschijn en leg het nog eens rustig uit. Ook al kost je dat weer een lepel: het levert je meer begrip op.
Vind jij het ook zo lastig om aan je omgeving uit te leggen dat je niet de hele wereld aan kan? En hoe pak jij dat aan? Denk je dat de Lepeltheorie ook jou hierbij kan helpen?
Goed verhaal! En het voorbeeld dat het uitleggen je ook een lepel kost is treffend.
Ja, dat verhaal over die Lepeltheorie is heel treffend. En er over schrijven kost me minder energie dan vertellen. Dankjewel dat je het gelezen hebt.
Bestaat er in die theorie ook een soort Lepelbank? Dat je, als het nodig is, lepels mag lenen van de volgende dag? Om een andere metafoor te gebruiken: als het echt moét, kan ik best veel: Ik trap het gaspedaal helemaal in en met een hoop geraas kom ik best nog wel een eindje. Maar op een gegeven moment sta ik dan toch echt met rokende motor langs de kant van de weg. De achterbak vol geleende lepels waarschijnlijk?
Mooi gezegd en ook een sprekende metafoor! Ja, geleende lepels van de volgende dag of dagen. Met nog minder energie om te plannen.