Heel weinig energie hebben en snel moe zijn, dat beperkt me het meest. Dat schreef ik je al eerder in Mijn Oervervelende Beperkingen Top Vijf. Maar weet je dat ik me daar nog voor schaamde ook? En ik ben nog steeds niet over die schaamte heen. Maar in dit blog ga ik je voor het eerst die vermoeidheid laten zien. Dat is ontzettend eng maar ik doe het. Al is het alleen maar om voor mezelf een einde te maken aan deze vorm van ‘geïnternaliseerd validisme’. Moeilijk woord, ik leg het je allemaal uit.
Nooit meer superenergiek
Maar laat ik eerst teruggaan naar het begin van die abnormale vermoeidheid. Ik was een puber, 16 jaar oud en ik kreeg – net als velen van mijn leeftijd – de Ziekte van Pfeiffer. Het complete pakket, inclusief geelzucht. Daarvan ben ik gelukkig genezen en ik heb vervolgens nog heel lang ‘normaal’ kunnen functioneren. Toch heb ik me na die Pfeiffer nooit meer superenergiek gevoeld. Ik woonde nog bij mijn ouders en daar was ik het eigenlijk van mijn wijlen moeder gewend dat overdag liggen dutten heel normaal was. Dus besteedde ik er verder geen aandacht aan.
Watje!
Dat veranderde toen ik op mijn negentiende richting Utrecht ging om daar een opleiding te volgen. Van m’n studiegenoten hoorde ik: ‘Overdag liggen slapen, dat doe je toch niet’. Ik kan me nog een uitje herinneren dat ik met de medebewoners van mijn studentenhuis had, ergens naar een andere stad. Op de terugweg in de trein viel ik in slaap. M’n buurvrouw maakte mij toen uit voor ‘watje’. Later, toen ik heel even full-time werkte, ben ik een keer in slaap gevallen tijdens een overleg. Heel gênant. Een collega vond dat ook. Dat heeft ze me wel laten weten. En de schaamte groeide verder.
Kussen op de achterbank
Ik ging mijn vermoeidheid steeds meer verstoppen. Toen ik de 40 naderde, ging ik op m’n werk dutjes doen in de ‘kolfkamer’. Of ik kwam met de auto naar m’n werk en legde een kussen achterin. Dan deed ik m’n dutjes op de achterbank van m’n wagentje (Ja werkgevers van toen, zo hield ik het hoofd boven water!). Pas toen m’n vermoeidheid steeds zichtbaarder werd (die hangende oogleden kon ik niet meer verbergen) en toen ik steeds vaker m’n evenwicht begon te verliezen, en zelfs van m’n fiets begon te vallen, drong het tot me door dat er echt iets mis met me was. En dat ik er iets mee moest doen.
Vallen en opstaan
Achteraf gezien had ik het misschien wel eerder kunnen weten. Maar ik had nooit de link gelegd met de vermoeidheid van mijn wijlen moeder, die in een heel andere tijd door de medische molen ging, en daardoor een veel minder duidelijke diagnose kreeg. Een huisarts zei me eerder doodleuk dat het waarschijnlijk nog altijd ‘resten van Pfeiffer’ waren. Mooi niet dus. Ik ging dus eindelijk het medische circus in. Een paar jaar later kreeg ik eerst de diagnose CPEO en nog weer later bleek het ADCA te zijn. En daar moet ik mee leren leven. Hoe dat gaat? Met vallen en opstaan, soms ook letterlijk. En met de bijbehorende schaamte dus.
Vermoeide foto’s
Maar is die schaamte eigenlijk wel nodig? Op Instagram volg ik bijvoorbeeld Annika Mell. Zij is chronisch ziek en flink energiek beperkt. Daarover post ze heel veel foto’s. Daar zitten ook veel beelden van haar vermoeide zelf tussen. Waarom heb ik er dan zoveel moeite mee om die kant van mijzelf te laten zien? Laatst wisselde ik hierover een bericht uit met Tamar Doorduin van Ziek. De Podcast. Het viel me op dat ook zij – als chronisch zieke – zonder schaamte een foto van haar vermoeide zelf op Instagram durfde te zetten. Daar had ook zij dus niet zo veel moeite mee, hoe doet ze dat?
Geïnternaliseerd validisme
Tamar had er een verklaring voor. Ze schreef dat ‘je schamen voor je vermoeidheid die komt door je chronische ziekte’ eigenlijk een vorm is van ‘geïnternaliseerd validisme’ is. Oké, die termen moest ik dus eerst even opzoeken, dat begrijp je. Validisme is discriminatie van mensen met een beperking. Geïnternaliseerd is dat je het je eigen hebt gemaakt. In de geschreven versie van Tamar’s allereerste podcast las ik dan ook: ‘geïnternaliseerd validisme betekent dat je zelf bent gaan geloven dat je vanwege je beperking of aandoening minder waard bent’. Hm, die moest even landen. Is dat zo, vroeg ik me af. Voel ik me door mijn beperkte energie en mijn snelle vermoeidheid minder waard dan een frisse soortgenoot? Voel ik me dus dat ‘watje’, waar ik ooit voor was uitgemaakt? En ik moest eerlijk zijn: jaaaaaa! Ik toonde mijn vermoeidheid – behalve aan mijn partner – liever niet aan de buitenwereld. Ik schaamde me dus.
Voor pampus op de bank
Dat laatste moet nu maar eens afgelopen zijn, vond ik. Ik ben gewoon wie ik ben. Op m’n werk kunnen mensen me steeds meer tussendoor zien verdwijnen naar een plek waar ik even kan rusten. Met vriendinnen praat ik er steeds meer over. En nu wordt het tijd om ook de rest van de wereld deze kant van mij te laten zien. Foto’s dus! Mijn partner maakte ze altijd al. Die neemt mij zoals ik ben, inclusief die duizenden dutjes. Er zijn dus ook foto’s bij van de begintijd van onze relatie, van zo’n vijftien jaar geleden. Ik vond het maar niks dat hij foto’s van me maakte terwijl ik voor pampus op de bank lag. Maar nu dus niet meer. Hier zijn ze. Hier ben ik! Weg met die stomme schaamte!
Validisme, say what?
En dan nog even over die term ‘validisme’. Discriminatie van mensen met een beperking. Daar had ik tot eind vorig jaar dus nog nooit van gehoord. Ik was me er niet bewust van. Heel veel mensen zijn zich er niet bewust van. Ik neem het ook niemand kwalijk die in het verleden mijn gebrek aan energie en snelle vermoeidheid – uit onwetendheid – veroordeelde. Wel zou ik graag zien dat we me z’n allen meer bewust worden van validisme. Net als seksisme en racisme hoop ik dat mensen stoppen met kwetsend validisme. Want juist zij moesten zich schamen!
Wil je meer lezen over validisme? Dan raad ik je deze blog van Xandra Koster op OneWorld aan.
Hoe zit het met jouw schaamte? Word jij ook wel eens veroordeeld om iets waar je niets aan kunt doen? Een chronische ziekte bijvoorbeeld? En pas jij je dan aan of blijf je jezelf?
Hey dag Astrid, vol interesse lees ik ieder blog van jou en is iedere keer herkenbaar. Ik als kindje zijnde, laat ons zeggen rond een jaar of 7 was ik overdag steeds moe. Maar ik nam daar toen ook geen vrede mee daar mijn mama hulpbehoefend was door de veelvuldige ziekenhuisopname wegens depressies. Ik moest voor mijn jongere zusje zorgen, voor broer en papa. Jaren later als ik beginnen te werken ben rond 21 jaar, voltijdse job 40 uren werk was dit mij opgevallen hoe moe ik overdag was op het werk. Ik ging naar het toilet om daar effe te kunnen slapen, zot he. 10 min. Want langer kon ik niet, en dan trok ik de wc door zogezegd ik mijn grote boodschappen had gedaan. Bijna dagelijks! Op mijn 24 ste werd ik zwanger, ziek en nog is ziek van vermoeidheid. Ik wou constant slapen. Nu jaren later door mijn sca2 moet ik meer en meer slapen overdag en ga dan ook nog om 22 u slapen want hou het niet meer uit. Ik en mijn familie heb er vrede mee genomen, hoe moeilijk ook. Op fotos sta ik niet graag en schmink mij eerst dan om de vermoeidheid weg te werken. Die stap durf ik nog niet te zetten.
Hoi! Dankjewel voor je verhaal. Bijzonder toch, dat iets waar je helemaal niets aan kunt doen (vanwege je chronische ziekte) zo’n taboe is. Sterkte met jezelf tonen aan de wereld zoals je bent, dus met SCA2.
Je ligt erbij als een schone slaapster, niets om je over te schamen. Je hebt deze momenten nodig om straks weer je stralende zelf te kunnen zijn. Helaas, zeg ik maar meteen achteraan, want het blijft natuurlijk ongelofelijk kaa uuu tee dat je zo moe bent. Maar het is nu eenmaal lastig strijden met de realiteit. We kunnen het dan wel niet willen, en zoveel mogelijk lopen ontkennen, maar – om met de onmetelijke wijsheid van mijn 85-jarige moeder te spreken – het is, zoals het is. Trouwens, die poes ligt er nog veel luier bij dan jij. Niemand die daarover valt. Van een poes verwachten we dat, niks raars. En dat jij met je halve batterijtjes wat vaker aan de lader moet, is ook niks raars. Goed dat je dat zo aan ons laat zien…
Je 85-jarige moeder heeft meer dan gelijk. Haha! Die foto’s heeft mijn vriend zo’n 15 jaar geleden van me gemaakt. Toen crashte ik op zijn bank na een dag werken. De poes had niet gewerkt, dus ik kan me niet voorstellen dat zij moe was. Die was gewoon lui. Maar inderdaad, van poezen accepteren we wel dat ze er voor pampus bij liggen. Voor mensen is dat toch een taboe.