Leren luisteren naar mijn ogen

Deze blogpost gaat over een proces dat voor mij nu speelt: mijn ogen worden steeds sneller moe. En ik vind dit moeilijk want ik denk dat dit het begin is van erg slechtziend worden. Zo ver is het gelukkig nog niet. Wel merk ik dat ze al een paar jaar achteruit gaan. Vooral op een beeldscherm turen kost me steeds meer energie. En dat is jammer, want voor veel dingen die ik leuk vind is een scherm nu eenmaal nodig. Aan dit proces zelf kan ik helaas niets doen. Wat ik wel kan, is ermee om leren gaan. Leren luisteren naar wat mijn ogen me vertellen dus. Met tips van mijn favoriete ergotherapeut van het Radboud UMC en met een aantal handigheidjes.

Zonnebril op m’n snoet

Eigenlijk merkte ik het al lang voordat ik ziek werd. Ik kon toen al niet tegen veel licht. Bij een sprankje zon zette ik buiten al een zonnebril op m’n snoet. Ook op kantoor zag je me wel eens met een zonnebril op zitten. Met autorijden ben ik vanwege mijn snel vermoeide ogen zo’n jaar geleden ook maar helemaal gestopt. Daarvoor deed ik het nog heel af en toe.

De medische kant

Al snel nadat ik de eerste specialisten in het ziekenhuis bezocht, werd opgemerkt dat ik nystagmus heb en trage saccades. Oftewel trilogen die vertraagd verspringen. Ook m’n oogmotoriek is niet in orde. Daarnaast heb ik ptosis: hangende oogleden, zeg maar. Tot nu toe merk ik dat nog niet zo erg maar andere mensen zien het wel. Als ik met ze praat bijvoorbeeld, terwijl ik zit en zij staan. Dan moet ik dus omhoog kijken en daar word ik in rap tempo kei-moe van. Ik hoor wel eens terug dat het er met die hangende oogleden uitziet alsof het me niet boeit wat ze tegen me zeggen. Dat is natuurlijk niet zo en als ik uitleg wat er aan de hand is, dan is er gelukkig wel begrip.

Goede adviezen

Maar goed, m’n ogen doen het dus niet goed en beetje bij beetje krijg ik daar meer last van. Vorig jaar sprak ik er voor het eerst over met mijn revalidatie-arts. Zij stelde voor dat ik hierover met de ergotherapeute van het Radboud UMC ging praten. Dat heb ik gedaan. Ik heb haar bezocht en we bellen nu om de paar maanden. Ze heeft me een aantal goede adviezen gegeven, waarvan ik er al een aantal ter harte heb genomen:

• Pauzeer met je ogen dicht
  Steeds even een rustpauze tussendoor nemen, was haar eerste advies. Eigenlijk wist ik dat al, maar ik probeer er nu beter op te letten dat ik dat ook echt doe. Thuis, maar zeker ook die paar ochtenden waarop ik nog werk. Op haar advies neem ik zo’n pauze tegenwoordig met m’n ogen dicht. En dat helpt. Zo kunnen mijn ogen steeds even herstellen.
• Laat lappen tekst lekker voorlezen
  De ergotherapeute stelde nog meer aanpassingen voor op mijn werk voor. Omdat ik steeds aan andere bureaus zit, viel op dat punt weinig te doen. Verder had ik al vergrotingssoftware van Supernova. Daar heeft mijn werkgever op mijn verzoek nu een spraakmodule bij gekocht. Als ik hele lappen tekst moet doornemen, wordt dat nu aan me voorgelezen. En dat scheelt.
• Maak gebruik van beschikbare kennis
  Ga eens langs bij Koninklijke Visio, was haar derde advies. Dit is namelijk een organisatie voor iedereen met vragen over slechtziend of blind zijn. Maar die zitten helaas niet bij mij in de buurt en daar heb ik van afgezien. Omdat me dat te veel energie zou kosten. Zie ook Mijn Oerververvelende beperkingen Top Vijf. Toen ik dat vertelde, kwam mijn ergotherapeute met het Visio Kennisportaal op hun website. Dat bleek een uitstekend idee! Het kennisportaal is ingedeeld op allerlei thema’s over uiteenlopende onderwerpen voor mensen met een visuele beperking. Ik heb er al verschillende handige tips kunnen vinden.
  
  Zo heb ik op het beeldscherm van mijn laptop inmiddels de kleuren ‘omgekeerd’. Zwart is nu wit en wit is nu zwart, zeg maar. Dat is echt enorm veel rustiger voor mijn ogen. Ook op mijn smartphone heb ik dingen aangepast, zoals het contrast. Ik ben nog reuzebenieuwd naar de voorleesfuncties die op het Visio Kennisportaal staan. Ik ben er nog lang niet klaar.

Luisterboeken en podcasts

Naast het opvolgen van de adviezen van de ergotherapeut, heb ik zelf ook wat aanpassingen gedaan om mijn ogen minder te belasten. Ik gebruik al veel langer de Daisyspeler Plextalk om naar de luisterboeken van Passend Lezen te luisteren. Een handig klein apparaatje dat ik overal mee naar toe kan nemen. Dit idee heb ik van mijn wijlen moeder, die met dezelfde aandoening worstelde. Ik kan op deze manier van alles lezen zonder mijn ogen te gebruiken. Ik hou veel van literatuur en ik ben er ook geabonneerd op tijdschriften, zoals bijvoorbeeld Psychologie Magazine. Daar luister ik graag naar.
Tegenwoordig luister ik ook naar veel podcasts. De podcasts zijn pas de laatste tijd aan een opmars bezig en ik vind het geweldig! Jammer genoeg heb ik nog er geen echte ‘standaard app’ voor ontdekt. Tot die tijd gebruik ik Stitcher of Spotify om bijvoorbeeld naar Ziek. De podcast te luisteren. Maar ook bijvoorbeeld ‘Parel Radio’ en ‘The Braveheart Club’ vind ik helemaal fantastisch.

Luister naar mijn blog

Tot zover mijn eigen handigheidjes. Ik kan me voorstellen dat ook niet alle bezoekers van dit blog de energie hebben om lang te lezen. Daarom heeft mijn vriend wat slimme snufjes voor slechtzienden aan deze website toegevoegd. Vanaf het moment dat we deze site wereldkundig hebben gemaakt, is er voor op de pc en de laptop al een toegankelijkheids-plugin geïnstalleerd. Voor als je deze eens wil uitproberen: het is dat mannetje rechts bovenaan. Als je er op klikt kan je bijvoorbeeld de tekst uitvergroten en met de optie ‘zwarte achtergrond’ kun je heel gemakkelijk de ‘kleuren omkeren’. Daar ben ik fan van!
En sinds afgelopen week kan je iedere blogpost nog voor laten lezen ook. Onderaan de tekst vind je daarvoor een blauwe knop. Ook al gaat het voorlezen nog een beetje haperig, voor een voorleesfunctie valt hij helemaal niet tegen! Dus doe voortaan gerust je ogen dicht wanneer je mijn blog wilt lezen…

Technische snufjes

Zoals ik in het begin al zei: ik vind het helemaal niet makkelijk om te merken dat mijn ogen achteruit gaan. Daar kan ik wel eens flink verdrietig van zijn. Maar als de zakdoeken dan weer in de wasmand liggen, richt ik me al snel weer op al die slimme technische snufjes die me helpen om met minder belasting toch weer meer te kunnen. Want dáár kom ik weer verder mee.

Gebruik jij ook handigheidjes om meer te kunnen met minder energie? Ik heb zelf niet het gevoel dat ik er al ben, maar alle beetjes helpen. Heb jij nog slimme tips? Ik hoor ze graag van je!

🔊 Beluister deze blogpost