Als ik je vertel dat ik ADCA heb, weet je waarschijnlijk nog niet waar ik last van heb. Dat heb je nou eenmaal met die zeldzame ziektes. En al zou je deze aandoening wél kennen, heb ik ook nog eens een ongekend zeldzame variant, namelijk SCA28. En zelfs als je dan ook nog eens de moeite neemt om deze geheimzinnige ziekte op Google op te sporen, lees je als eerste over coördinatie- en evenwichtsproblemen. Logisch, want deze klachten zijn het meest zichtbaar bij mensen met ADCA of SCA. Maar in mijn geval is dat niet wat me het meeste beperkt. Daarom heb ik mijn persoonlijke Oervervelende Beperkingen Top Vijf voor je samengesteld. Niet om te klagen, maar om je een beter beeld te geven van waar ik zoal tegenaan loop. En om je wat zinloos gegoogle te besparen uiteraard.
Met stip op één: de halve batterij
Heel weinig energie en snel moe zijn, dat beperkt me het meest en staat dus met stip op één. Ik begin de dag met een halve batterij. ’s Ochtends sport of beweeg ik op ‘mijn manier’ of werk ik op een laag tempo met veel rustpauzes om het zo lang mogelijk vol te houden. Dan rust ik minstens een uur, vaak twee uur, dan doe ik tot het eind van de middag nog een klein klusje ofzo. Maar dan is de batterij weer bijna leeg. ’s Avonds staat er dus niet veel op het programma. Heel soms ga ik toch iets gezelligs doen in de buurt. Iets eten of drinken met een vriendin bijvoorbeeld. Maar daarvoor betaal ik dan achteraf wel een prijs. Door iets leuks te doen met een te lege batterij, voel ik me een paar dagen tot een week vermoeider. Dat heb ik er soms toch voor over.
Nummer twee: twee vermoeide ogen
Op nummer twee staan twee snel vermoeide ogen. Vooral op een beeldscherm turen kost me veel energie. En dat is eigenlijk wel jammer, want voor veel leuke dingen is er tegenwoordig een scherm nodig. Ook dit blog maken kost me dus veel energie. Maar ik vind het belangrijk én leuk. En dat is me ook wat waard.
Nummerrrrr drie: evenwicht zoeken
Bij ADCA ‘horen’ helaas ook evenwichtsproblemen. Daardoor kan ik niet lang staan (ongeveer een tandenpoetsbeurt volgens de bedrijfsarts) en opstaan ziet er nogal ‘oudevrouwtjesachtig’ uit. Veel mensen met ADCA hebben ook een ‘dronkemansloop’. Dat valt bij mij niet zo op. Ook omdat hiervoor de afgelopen jaren hulpmiddelen in huis gekomen zijn. Zo loop ik buiten altijd met Nordic Walking stokken (‘Hé, ga je wintersporten?’) of achter m’n hippe rollator. En wil ik wat verder weg, gebruik ik m’n scootmobielfiets. Zo blijf ik in evenwicht, ook als mijn lichaam het kwijt is.
Op vier: de kleinere wereld
Eigenlijk is dit een gevolg van nummer één, twee en drie. Hele dagen op weg is helaas geen optie meer en als ik in de middag of avond iets wil ondernemen, moet ik dat goed plannen. En als ik dan eenmaal op weg ben, kom ik ook nog eens veel obstakels tegen. Ik kan alleen nog een trap aflopen als er een goede trapleuning is, waar ik m’n hand omheen kan houden. Ik woon vlakbij Utrecht en de binnenstad vind ik echt prachtig. Maar de bussen er naar toe zijn vaak overvol en ik moet wel kunnen zitten. Als ik toch ga, is het oude centrum vervolgens boordevol mensen, hobbelige wegen, onmogelijke werftrappen en ontoegankelijke gebouwen. Dat doe ik dus niet zo gauw meer. En zo wordt mijn wereld kleiner.
Een bonus op vijf
Nummerrrrrr vijf: als ik moe wordt, krijg ik een ‘bonus’ in de vorm van hangende oogleden. Medici noemen dat ‘ptosis’. Dat valt tot nu toe vooral anderen op. Zelf merk ik daar nog niet zoveel van. Behalve als ik in spiegel kijk natuurlijk!
Was dat alles?
Nee joh. Dit was pas mijn top vijf. Ik verstijf bijvoorbeeld ook snel, ik kan slecht tegen herrie, drukte en licht, ik verslik me vaak doordat mijn slikspieren achteruit gaan, ik heb snel koude voeten, heb last van dubbelzien en zo zijn er nog wel meer ongemakken. Het is mijn unieke totaalpakket van dit moment. En ik moet het er mee doen. Met hulpmiddelen, hulpvaardige mensen en een hoop doorzettingsvermogen lukt me dat heel aardig.
Heb jij ook een unieke chronische ziekte of handicap: wat beperkt jou het meeste? En hoe ga jij daar mee om?
Wat prachtig onder woorden gebracht. En zo herkenbaar allemaal, al heb ik geen ADCA (ook geen De Munnik trouwens.;-) Fijn dat je op deze manier een ingewikkelde aandoening voor de leek inzichtelijk maakt. Dank je wel!
Pauline
Wat een prachtig compliment Pauline! Dankjewel. Ik blog trouwens voor iedereen. Voor alle mensen met welk type ADCA dan ook, met iedere andere (al dan niet gediagnosticeerde) chronische ziekte, en ook alle anderen die geïnteresseerd zijn. Dus deze blog is ook voor jou. ?
Zó ingrijpend als je lijf het niet ‘naar behoren’ doet. Maakt me weer eens dankbaar voor mijn gezondheid
Kan me voorstellen! Ik kan af en toe flink balen dat mijn lijf niet meer ‘binnen de norm’ functioneert. Maar het glas is half vol he?!
Mooi Astrid om je ervaringen met ADCA zo te delen.
Van je afschrijven, goed bezig!
De ene sca is de andere niet,
Hans heeft Sca7 ook heel vervelend vooral die ogen,, nog 5% zicht.
Sterkte, en ga zo door.
Dankjewel voor je reactie Els en bedankt voor je aanmoediging! Heel veel sterkte voor Hans.
Wat heb je het goed omschreven. Veel van je aandoeningen zie ik terug bij onze drie kinderen. Elke dag is het afwachten hoe ze zich voelen. Ze hebben alle drie ataxie typ 2 maar wel weer op een anders manier. De wereld wordt een stukje kleiner voor hun. Succes verder met je.
Dankjewel. En dat lijkt me echt heel zwaar voor je: drie kinderen met Ataxie. Veel sterkte voor jullie en jullie kinderen.
Hallo Astrid, al je beperkingen komen mij erg bekend voor. Niet alleen omdat je me dat als dochter verteld hebt, maar omdat je deze vervelende aandoeningen geërfd hebt van je moeder. Destijds heb ik het internet ook afgesnuffeld naar deze chronisch vermoeiende ziekte. Ik kwam toen ook uit bij een artikel over ADCA geschreven door neuroloog Dr. Brunt uit Groningen. Er zijn een aantal vormen van ADCA , en van elk van deze vormen vond ik wel iets terug bij je moeder. Ik heb er destijds ook met Dr Speelman van het AMC over gesproken. Ook hij vond het een uiterst moeilijke ziekte, waar nog geen adequate oplossing voorhande is.
Maar net als je moeder ga jij er ook creatief mee om en laat je je niet uit het veld slaan.Super! En ook de complimenten aan Peter die je 100% terzijde staat. Zo volhouden!!!!!!!
Bedankt voor je reactie. Tsja, mijn wijlen moeder. Ik mis haar nog steeds. Er is meer kennis gekomen over ADCA, ook nu dr. Brunt met pensioen is. Ook hartstikke bedankt voor je complimenten. Peter doet heel veel voor en met me. Net als het maken van deze blog. Dat doen we samen.
Hoi Astrid, ik heb dan wel geen Adca, maar Canvas. Ook een zeer zeldzame aandoening met oa. Ataxie en nystagmus, neuropathie, maar ook evenwichtsstoornis aan beide zijden.
Naast jouw klachten heb ik extreme evenwichtstoornis. Daarnaast kan ik totaal niets meer in het donker. Dan ben ik het evenwicht volledig kwijt en als ik niet oppas of begeleid wordt ga ik onderuit.
Het is inderdaad een kwestie van iets willen, plannen, hoe lang hou ik het vol, is het iets wat ik nog alleen kan doen en zo ja, waar zou ik dan tegenaan kunnen lopen en hoe los ik dat op of kan ik het omzeilen.
Loop alleen nog maar met rollator. In huis nog zonder.
Heb een driewielfiets. Maar oneffenheden bezorgen mij erg veel last in mijn achterhoofd ( denk de kl hersenen). Bij thuiskomst dan ook minimaal een uur plat om mijn hoofd weer “rustig” te krijgen.
Kan in de omgeving (platteland) nog autorijden.
Blij wat lotgenotenervaringen te kunnen lezen.
Hartegroet Anneke
Dankjewel voor je reactie. Op https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=NL&Expert=504476 lees ik over CANVAS en ik denk dat ADCA/SCA en CANVAS toch meer op elkaar lijken dan dat je misschien zou denken. Hartstikke fijn dat je herkenning vindt in m’n verhaal.