Online actievoeren voor iedereen!

Geplaatst op door Astrid

Actievoeren, protesteren, demonstreren… een belangrijk middel, maar voor velen is het onmogelijk om mee te doen. Of toch niet? De eerste online variant is er inmiddels. Dus ga ik zeker meedoen aan de Online Disability March op zondag 8 maart. Zo kan ik eindelijk ook eens een actieve bijdrage leveren aan een protest waar ik achter sta. Vorig jaar waren er diverse acties waar ik aan mee had willen doen. Maar dat ging helaas niet vanwege onder meer m’n halve batterij. Tijd voor meer online actie dus…

Lees meer

Samen in actie op Zeldzame Ziektendag

Geplaatst op door Astrid

Aandacht voor zeldzame ziekten is belangrijk. De aandoeningen zijn dan wel zeldzaam, de problemen waar de mensen mee te maken krijgen, zijn dat niet. Denk aan de lange tijd die het vaak kost om de juiste diagnose te stellen. Het vaak ontbreken van een behandeling. Geen of nauwelijks onderzoek naar de aandoening, juist omdat hij zo zeldzaam is. En onbegrip, omdat vrijwel niemand van jouw aandoening heeft gehoord. Hier valt dus nog een wereld te winnen. Op Zeldzame Ziektendag vragen we om die extra aandacht. Jij ook?

Lees meer

Houvast in heldere taal: de Zorgstandaard ADCA

Geplaatst op door Astrid

Hoe organiseer je je eigen zorg of die voor je naaste? Wat heb je nodig en waar kan je het beste aankloppen? Sommigen laten het over zich heen komen, anderen houden de touwtjes juist strak in handen. Als je dat (nog) kunt tenminste. Ik ben zelf van Team Touwtjes. En ik heb daarbij veel gehad aan de Zorgstandaard die ik van de ADCA Vereniging kreeg. Over zo’n map in heldere taal, over structuur aanbrengen en over mijn eigen zorgteam vertel ik je meer in dit blog. Misschien ook wat voor jou?

Lees meer

De schaamte voorbij: kijk mij eens moe zijn!

Geplaatst op door Astrid

Hoe erger het werd, hoe meer ik mijn vermoeidheid ging verstoppen. Waarom? Omdat ik me er voor schaamde. Ik werd voor watje uitgemaakt. En ik ging er nog in geloven ook. ‘Geïnternaliseerd validisme’ noemen ze dat. In dit blog reken ik af met die schaamte. Kijk eens hoe moe ik kan zijn. En heb je daar wat op aan te merken? Schaam je!

Lees meer

Winnaars en verliezers: 3 x ADCA in de media

Geplaatst op door Astrid

Over zeldzame ziektes zie je zelden iets op televisie. Toch was er afgelopen jaar drie keer aandacht voor ADCA op de nationale tv. Met heel verschillende invalshoeken en van uiteenlopende kwaliteit. De ene keer heel open en meelevend, de andere keer zelfs ronduit kwetsend. Wie krijgt van mij de Gouden ADCA in de Media Trofee en wie krijgt een klap met de koperen hersenpan…

Lees meer

Licht in donkere dagen

Geplaatst op door Astrid

Ik sliep slecht en dat hakt er natuurlijk in als je toch al niet veel energie hebt. Op advies van mijn arts zou ik daarom een slaaponderzoek krijgen. Gewoon thuis. Een medewerker van het ziekenhuis stond met een doos vol elektroden bij me voor de deur en even later zag ik er niet uit. Maar het was een metamorfose voor het goede doel. En de slaaptherapeut met wie ik de uitslagen besprak gaf me uiteindelijk een tip die werkte: twee keer per dag een kwartiertje shinen!

Lees meer

Viva mijn neuroloog!

Geplaatst op door Astrid

Mijn neuroloog Judith van Gaalen heeft nét niet gewonnen in de categorie Zorgdragers van de VIVA400-awards. Judith speelt een belangrijke rol in de zorg voor mensen met een zeldzame bewegingsstoornis. Ik ben blij met haar. Omdat ze mij jaarlijks ziet en mij zo als eerste op de hoogte kan houden van nieuwe ontwikkelingen….

Lees meer
Ga naar de inhoud