In dit gastblog vertelt mijn partner Peter hoe het is om samen te leven met iemand die in een langzamer tempo leeft. Geduld hebben valt niet altijd mee, maar gelukkig kan hij er zelf ook iets van leren…
Label: adca
Doe mee: elke dag een ommetje werkt!
Buiten bewegen is hartstikke goed. Dat geldt helemaal nu corona ons binnen houdt. De Ommetje app van de Hersenstichting helpt je om weer een frisse neus te halen. Twintig minuten bewegen per dag. Goed voor je hersenen, goed voor je humeur. En om het nog leuker te maken kan je nu ook meelopen met het eigen ommetjes-team van Astrid heeft ADCA…
Brainfog: de lockdown van mijn brein
Het klinkt als iets stoers maar het is echt niet fijn: brainfog. Oftewel hersenmist. Wazig hoofd, niet meer uit je woorden kunnen komen en plotseling doodmoe. Ook ik heb er wel eens last van. Heel irritant. Het overkomt me soms plotseling als ik over m’n grenzen ben gegaan: als ik meer energie heb verbruikt dan dat er nog in mijn batterij zat. Het enige wat ik dan nog kan doen is slapen. Maar ik weet inmiddels ook hoe ik het kan voorkomen…
Samen aan de slag op International Ataxia Awareness Day
Op vrijdag 25 september is het weer zo ver. Dan is het International Ataxia Awareness Day. Wat zeg je? Nooit van gehoord! Nou, ik zal je eerlijk zeggen, tot vorig jaar kende ik deze jaarlijkse dag ook niet. Tijd dus om deze dag met elkaar een gezicht te geven. Hoe? Dat lees je in dit blog…
Bloggen voor meer begrip
Waarom ben ik eigenlijk gaan bloggen? En wat hoop ik er mee te bereiken? In dit gastblog lees je mijn persoonlijke verhaal en geef ik je tips om ook zelf aandacht te vragen voor je ziekte. Het gastblog is geschreven door mijn partner en verscheen eerder dit jaar als artikel in de ADCA krant en op de website van de ADCA/Ataxie Vereniging. Over hoe ik zelf heb leren leven met een aandoening én hoe ik ook mijn omgeving laat zien wat niet altijd zichtbaar is…
De erfenis van mijn moeder
Gisteren zou mijn moeder 75 jaar zijn geworden. Zou, want ze is er niet meer. Net als ik had ze SCA28. Maar behalve die vervelende genafwijking heeft ze me ook veel moois meegegeven…