Label: #adca

Aandacht voor ADCA

Posted on by Astrid

Met dit blog vraag ik aandacht voor ADCA. Voor mezelf, omdat ik steeds weer uit moet leggen wat me mankeert. En voor iedereen met een zeldzame ziekte. En het blog werkt: ik krijg goede vragen en er wordt over het blog geschreven. Er verscheen een artikel in het blad van de ADCA/Ataxie Vereniging. Er staat een stuk op de website van de Fietsersbond en er verschijnt nog een blog op de website van Medisch Contact. Steeds met een andere invalshoek, maar altijd gelinkt aan mijn ziek-zijn. Bovendien gaat de ADCA/Ataxie Vereniging mijn verhaal breder delen. Hartstikke fijn want meer aandacht voor ADCA, dat zie ik graag…

Read more

Houvast in heldere taal: de Zorgstandaard ADCA

Posted on by Astrid

Hoe organiseer je je eigen zorg of die voor je naaste? Wat heb je nodig en waar kan je het beste aankloppen? Sommigen laten het over zich heen komen, anderen houden de touwtjes juist strak in handen. Als je dat (nog) kunt tenminste. Ik ben zelf van Team Touwtjes. En ik heb daarbij veel gehad aan de Zorgstandaard die ik van de ADCA Vereniging kreeg. Over zo’n map in heldere taal, over structuur aanbrengen en over mijn eigen zorgteam vertel ik je meer in dit blog. Misschien ook wat voor jou?

Read more

Mijn Oervervelende Beperkingen Top Vijf

Posted on by Astrid

Als ik je vertel dat ik ADCA heb, weet je waarschijnlijk nog niet waar ik last van heb. Dat heb je nou eenmaal met die zeldzame ziektes. En al zou je deze aandoening wél kennen, heb ik ook nog eens een ongekend zeldzame variant, namelijk SCA28. En zelfs als je dan ook nog eens de moeite neemt om deze geheimzinnige ziekte op Google op te sporen, lees je als eerste over coördinatie- en evenwichtsproblemen. Logisch, want deze klachten zijn het meest zichtbaar bij mensen met ADCA of SCA. Maar in mijn geval is dat niet wat me het meeste beperkt. Daarom heb ik mijn persoonlijke Oervervelende Beperkingen Top Vijf voor je samengesteld…

Read more
Skip to content