Gisteren zou mijn moeder 75 jaar zijn geworden. Zou, want ze is er niet meer. Net als ik had ze SCA28. Maar behalve die vervelende genafwijking heeft ze me ook veel moois meegegeven…
Label: ataxie
Aandacht voor ADCA
Met dit blog vraag ik aandacht voor ADCA. Voor mezelf, omdat ik steeds weer uit moet leggen wat me mankeert. En voor iedereen met een zeldzame ziekte. En het blog werkt: ik krijg goede vragen en er wordt over het blog geschreven. Er verscheen een artikel in het blad van de ADCA/Ataxie Vereniging. Er staat een stuk op de website van de Fietsersbond en er verschijnt nog een blog op de website van Medisch Contact. Steeds met een andere invalshoek, maar altijd gelinkt aan mijn ziek-zijn. Bovendien gaat de ADCA/Ataxie Vereniging mijn verhaal breder delen. Hartstikke fijn want meer aandacht voor ADCA, dat zie ik graag…