In dit gastblog vertelt mijn vriend Peter hoe hij met eigen ogen ziet hoe de corona-crisis voor mij de wereld op zijn kop zet. Want nu zijn we opeens allemaal beperkt. Het wordt opeens heel voelbaar hoe het is om te moeten leven met een chronische aandoening. En hij is – net als ikzelf – verrast over hoe snel de wereld zich aan kan passen nu iedereen in hetzelfde schuitje zit. Video-bellen met mijn vriendinnen en online sporten is opeens heel normaal. Misschien kunnen we hier een blijvend lesje uit leren…
Label: beperkingen
De schaamte voorbij: kijk mij eens moe zijn!
Hoe erger het werd, hoe meer ik mijn vermoeidheid ging verstoppen. Waarom? Omdat ik me er voor schaamde. Ik werd voor watje uitgemaakt. En ik ging er nog in geloven ook. ‘Geïnternaliseerd validisme’ noemen ze dat. In dit blog reken ik af met die schaamte. Kijk eens hoe moe ik kan zijn. En heb je daar wat op aan te merken? Schaam je!
Mijn Oervervelende Beperkingen Top Vijf
Als ik je vertel dat ik ADCA heb, weet je waarschijnlijk nog niet waar ik last van heb. Dat heb je nou eenmaal met die zeldzame ziektes. En al zou je deze aandoening wél kennen, heb ik ook nog eens een ongekend zeldzame variant, namelijk SCA28. En zelfs als je dan ook nog eens de moeite neemt om deze geheimzinnige ziekte op Google op te sporen, lees je als eerste over coördinatie- en evenwichtsproblemen. Logisch, want deze klachten zijn het meest zichtbaar bij mensen met ADCA of SCA. Maar in mijn geval is dat niet wat me het meeste beperkt. Daarom heb ik mijn persoonlijke Oervervelende Beperkingen Top Vijf voor je samengesteld…