Aandacht voor zeldzame ziekten is belangrijk. De aandoeningen zijn dan wel zeldzaam, de problemen waar de mensen mee te maken krijgen, zijn dat niet. Denk aan de lange tijd die het vaak kost om de juiste diagnose te stellen. Het vaak ontbreken van een behandeling. Geen of nauwelijks onderzoek naar de aandoening, juist omdat hij zo zeldzaam is. En onbegrip, omdat vrijwel niemand van jouw aandoening heeft gehoord. Hier valt dus nog een wereld te winnen. Op Zeldzame Ziektendag vragen we om die extra aandacht. Jij ook?
