Als ik je vertel dat ik ADCA heb, weet je waarschijnlijk nog niet waar ik last van heb. Dat heb je nou eenmaal met die zeldzame ziektes. En al zou je deze aandoening wél kennen, heb ik ook nog eens een ongekend zeldzame variant, namelijk SCA28. En zelfs als je dan ook nog eens de moeite neemt om deze geheimzinnige ziekte op Google op te sporen, lees je als eerste over coördinatie- en evenwichtsproblemen. Logisch, want deze klachten zijn het meest zichtbaar bij mensen met ADCA of SCA. Maar in mijn geval is dat niet wat me het meeste beperkt. Daarom heb ik mijn persoonlijke Oervervelende Beperkingen Top Vijf voor je samengesteld…
Label: zeldzame ziekte
Welkom in het rijk der zieken
Vorige week begon ik in het boek ‘Welkom in het rijk der zieken’ van Hanna Bervoets. Het greep me direct en het gaf me nieuwe inzichten, die ik graag met je deel…