Judith van Gaalen heeft de VIVA400-award in de categorie Zorgdragers nét niet gewonnen. Maar ik ben wel blij met haar eervolle nominatie. Waarom? Judith is mijn neuroloog. En dit betekent weer een extra aandachtmoment voor ADCA en ataxie. Want daarin is ze gespecialiseerd.
Zitten dubben
Tijdens een Landelijke Contactdag van de ADCA Vereniging sprak ik Judith van Gaalen voor het eerst. Daarvoor had ik best wel zitten dubben naar welke gespecialiseerde neuroloog ik nou moest gaan. Eerder had ik al een telefoontje gehad van mijn internist. “Astrid, je hebt niet de mitochondriële aandoening CPEO. Uit grondig bloedonderzoek blijkt dat je SCA28 hebt. Dat is een variant van ADCA, Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie, een neurologisch ziektebeeld.”
Vaste klant
Oké, even schakelen. Op zoek naar een nieuwe specialist dus. Een zoekopdracht in Google en een telefoontje met de lotgenoten-telefoon van de ADCA Vereniging leerden mij dat ik voor een gespecialiseerde neuroloog in Groningen, Rotterdam of Nijmegen moest zijn. Ik zag dat neuroloog Bart van de Warrenburg van het Radboud UMC deelnemer is van de medisch-wetenschappelijke adviesraad van de ADCA Vereniging. Ik ben al ‘vaste klant’ van het Radboud sinds 2014. Dus was Nijmegen eigenlijk wel een logische keuze voor mij.
Jaarlijkse controle
Nu bleek dat Judith van Gaalen inmiddels daar de neuroloog is die patiënten ziet, en dus niet (meer) Bart van de Warrenburg. En eigenlijk vond ik dat ook prima. Zij bleek deskundig, vriendelijk, betrokken en bovendien vrouw. En op de één of andere manier word ik liever gezien door een vrouwelijke arts. Inmiddels ben ik twee keer bij haar op ‘jaarlijkse controle’ geweest. Daarbij verwacht ik uiteraard niet dat ze me beter gaat maken. ADCA is chronisch progressief: je blijft er je hele leven lang last van hebben en de klachten nemen toe. En er is geen medicijn tegen.
SARA score
Toch vind ik het prettig om bij Judith van Gaalen onder controle te zijn. Ik vind het belangrijk dat zij jaarlijks mijn SARA Score afneemt. Dat staat voor Scale for the Assessment and Rang of Ataxia. Daarmee kan zij mijn ‘achteruitgang’ monitoren. Gelukkig valt dat tot nu toe mee en is er bij mij nog steeds sprake van ‘milde ataxie’. En ik vind het fijn om bij een specialist bekend te zijn met mijn diagnose. Mocht er een ‘doorbraak’ zijn wat betreft een behandeling, dan ben ik gemakkelijk te traceren.
Belangrijke rol
Bovendien is Judith niet de eerste de beste. Bij haar nominatie voor de VIVA400-awards lees ik: “Judith speelt een belangrijke rol in de zorg voor mensen met een zeldzame bewegingsstoornis. Gaandeweg haar opleiding tot neuroloog heeft ze zich toegewijd aan de zorg voor mensen met een zeldzame neurologische bewegingsstoornis.” Naast het zien van patiënten in het Radboud UMC doet ze dus nog veel meer. Ze is bijvoorbeeld betrokken bij de opzet van de eerste multidisciplinaire polikliniek in Nederland speciaal voor mensen met de aandoening Ataxie van Friedreich.
Superspecialist
Dit jaar mocht Judith bovendien beginnen met een prestigieus fellowship: het Edmond J. Safra Fellowship voor bewegingsstoornissen, een initiatief van de Michael J. Fox Foundation. Een ‘fellow’ is een medisch specialist die zich nog verder wil specialiseren tot ‘superspecialist’. Judith neemt hiervoor deel aan een tweejarig traject waarvoor wereldwijd zes neurologen van topinstituten zijn geselecteerd. Judith wordt zo opgeleid tot expert in het behandelen van mensen met Parkinson en andere bewegingsstoornissen en het bevorderen van onderzoek hiernaar.
Viva 400
Ieder jaar stelt het tijdschrift Viva een lijst samen van 400 vrouwen die uitblinken in hun vakgebied. Zij zijn een grote inspiratie voor anderen door wat ze doen, door de successen die ze hebben behaald en door wat ze (nog meer) willen bereiken. Vandaag maakte Viva bekend dat Judith van Gaalen helaas nét niet heeft gewonnen in de categorie Zorgdragers. Er is wel veel op haar gestemd, ook door leden van de ADCA Vereniging, hun vrienden en familie. Helaas net niet genoeg om Judith te laten winnen in haar categorie. Maar toch… Viva Judith, Viva mijn neuroloog!