Als je een ziekte hebt die (bijna) niemand kent is het heel bijzonder als er een keer aandacht voor is op de landelijke televisie. Afgelopen jaar gebeurde dat in mijn geval zelfs drie keer. Tussen Lingo en Latenight en tussen Wie is de Mol? en Expeditie Robinson was er opeens aandacht voor ADCA. Daar ben ik dan blij mee, want wat je aandacht geeft groeit en meer aandacht betekent misschien wel beter begrepen worden. Maar dan is het wél fijn als het ook op een goede manier gebeurt. Dus wie wint dit jaar de Gouden ADCA in de Media Trofee en wie krijgt van mij een klap met de Koperen Hersenpan?
ADCA bij MAX: krom en kwetsend
In maart was het de Brain Awareness Week en nieuwsgierig zat ik voor de buis, toen ik hoorde dat huisarts Ted van Essen uitleg over cerebellaire ataxie zou geven bij Tijd voor MAX, het programma van Martine van Os en Sybrand Niessen op NPO1. Maar het was een absolute afknapper. Ik vond het een veel te kort en bovendien slecht item. Zoals het besproken werd, leek ADCA wel een alledaags kwaaltje, met vooral wat evenwichtsproblemen. Terwijl de waarheid anders is. Veel vormen van ADCA zijn in een gevorderd stadium zwaar invaliderend en kunnen zelfs dodelijk zijn. Of mensen kiezen uiteindelijk voor euthanasie omdat er geen sprake meer is van kwaliteit van leven. ‘Gelukkig komt het niet veel voor’, ‘Ik hoop niet dat ze rijden’ en ‘Geen remedie, jammer’ – het waren de kort door de bocht uitspraken van het presentatieduo, dat zich duidelijk niet had ingelezen. Ik vond deze opmerkingen ronduit kwetsend. Goed dat er aandacht voor ADCA was. Maar dit item gaf de kijker zeker niet het juiste beeld.
ADCA bij Art: echte mensen
Art Rooijakkers ontving een paar maanden later in Zomer met Art op RTL4 de optimistische Soufiane en zijn fijne werkgever André. Met zijn actie #doessouf haalde Soufiane al eerder duizenden euro’s op voor onderzoek naar zijn type ADCA: SCA2. Met hulp van baas André vinkt Soufiane een bucketlist af. Zijn vader, zus en twee ooms zijn inmiddels aan SCA2 overleden. Het is eigenlijk een verdrietig verhaal maar van dit item werd ik toch vrolijk. “Je kan in een hoekje gaan zitten, maar je kan er ook het beste van maken”, vertelt hij aan tafel bij Art. “De kleinste dingen zijn gratis, daar geniet ik van.” Echt prachtig dit positieve, menselijke verhaal. Op internet lees ik niet veel over ADCA. Maar als ik iets vind, dan is het vooral droge informatie. In dit item kwam goed naar voren dat het gaat om mensen die een ziekte hebben met veel impact. Juist dat vond ik zo mooi aan dit gesprek van Art met Soufiane en zijn baas André. ADCA gaat over echte mensen.
ADCA in Je Zal Het Maar Hebben: niet grappig
Over echte mensen gesproken: in oktober verscheen Liset in Je Zal het Maar Hebben, een programma van BNNVARA waar ik eigenlijk niet zo’n fan van ben. Vaak vind ik het nogal ongepast grappig. Net alsof het hebben van een chronische ziekte of handicap om te lachen is. Natuurlijk weten ook de makers beter, maar beperkingen worden hier vaak als gekkigheid weggezet. En dat is precies wat veel zieke mensen vaak tegenkomen. Je Zal Het Maar Hebben cultiveert deze houding. En toch: het item met Liset was dit keer anders. Ook omdat zij heel duidelijk kon overbrengen wat ADCA voor haar betekent. En dat ze nog ‘gewone’ dingen kan doen als wijntjes drinken met haar vriendinnen. En dat zij de foute genen van haar – inmiddels overleden – vader had geërfd. En dat ze erg verdrietig was dat hij er niet meer was. En dat ze had gezien wat haar voorland was. Hoe kun je daar nou grappig over doen? Presentator Jurre Geluk kon het niet. Ik denk dat niemand het had gekund. En terecht!
Drie keer anders
Drie totaal verschillende items dus. Het knullige en slecht voorbereidde item bij Tijd voor Max was tenenkrommend en zelfs kwetsend. Het geschetste beeld stond ver van de realiteit en de presentatoren waren met hun gedachten al bij het volgende item. De Koperen Hersenpan gaat dit jaar dan ook naar Tijd voor Max.
Het gesprek bij Art Rooijakkers was van een heel andere orde. Een persoonlijk en verdrietig verhaal, dat mij toch vrolijk maakte door het optimisme van Soufiane en zijn werkgever. En Je Zal Het Maar Hebben was verrassend goed, ook omdat het verhaal van Liset zo oprecht verdrietig was dat zelfs presentator Jurre Geluk er amper grappen over kon maken. De Gouden ADCA in de Media Trofee gaat daarom naar Je Zal Het Maar Hebben. Als aanmoedigingsprijs.
Wat vind jij van de aandacht van chronische en zeldzame ziektes op tv? Hoe zouden de programmamakers het beter kunnen doen?
Ik ben het volkomen met je eens Astrid. Op het laatste moment was de voorzitter van de ADCA vereniging op de hoogte van de uitzending van omroep Max. Hij kon daar niet op reageren. Wel heeft hij nadien zijn teleurstelling naarn omroep Max overgebracht.
Ja, dat item van omroep MAX was echt ‘jammer’. Het gaf de kijker zeker niet het juiste beeld. Fijn dat er vanuit de ADCA vereniging nog is geprobeerd om te redden wat er te redden viel. En dat teleurstelling is geuit. Gelukkig waren er later in het jaar de items met Soufiane en Liset die wel goed waren. En er werd ook met ze gepraat en niet ‘over’ deze mensen. Dat was fijn.
Hoi Astrid, helemaal met je eens. Bij Max kwam niet naar voren de emotionele kant van de aandoening. Bij de andere uitzendingen wel. Daarnaast geeft de hersenstichting ook weinig aandacht, dat is wel jammer. Ikzelf heb SCA3 en ondervind helaas de gevolgen daarvan.
Gelukkig dat er wat meer aandacht aan de aandoening wordt gegeven.
Dankjewel voor je reactie. En je hebt helemaal gelijk!
Wat een * verhaal bij omroep MAX. Ik heb zelf adca sca 3. Maar die man is geen dokter!
Je emotie begrijp ik maar al te goed. Ik, en veel mensen met ons, vond het echt een slecht item. We hebben het even opgezocht: Ted van Essen was tot 2015 huisarts in Amersfoort.