Gisteren zou mijn moeder 75 jaar zijn geworden. Zou, want in 2013 heeft ze door middel van euthanasie het leven verlaten. Dat vond ik destijds erg moeilijk, maar ik begreep haar beslissing. Door de gevolgen van cerebellaire ataxie ging haar kwaliteit van leven snel achteruit en ze wilde – zoals ze zelf zei – niet eindigen ‘als een kasplantje in een verzorgingstehuis’. Het was ook rond haar overlijden dat ik écht klachten kreeg, zoals het onverklaarbaar verliezen van mijn evenwicht en het overvallen worden door vermoeidheid.
Het beste uit het leven
Dat cereballaire ataxie de klachten van mijn moeder verklaarde, was bekend. Maar dat ze een erfelijke vorm had, bleek pas toen ik me na haar overlijden liet onderzoeken. Conclusie: ik heb ADCA, type SCA28 – net als mijn moeder. In haar tijd was de medische wetenschap nog niet zover om dit te kunnen weten. Maar ook zij heeft met al haar beperkingen tot op het laatst het beste uit het leven gehaald.
Ik denk nog heel veel aan haar. Niet in de eerste plaats omdat we dezelfde genen – en dus ook dezelfde ziekte hebben, maar vooral ook om al die andere dingen die ik van haar heb geërfd. Veel uiterlijke kenmerken bijvoorbeeld. En daar ben ik best blij mee. Maar ook een aantal positieve eigenschappen…
Prettig geflipt
Zo deed mijn moeder vroeger regelmatig dingen die op zijn zachtst gezegd een beetje ‘anders’ waren voor een volwassen vrouw. Ze is bijvoorbeeld wel eens achter op de fiets gesprongen bij een vriendje van me. In de huiskamer stond ze wel eens te hoepelen. En onverwachte dingen vond ze – hihihi – ineens grappig. Die prettige gefliptheid herken ik wel in mijzelf hoor. Bovendien voel ik me aangetrokken tot mensen die dingen doen “die wij niet raar vinden, alleen heel bijzonder”. Leve de mensen die anders durven te zijn!
Lekker huiselijk
Mijn moeder was ook een echte ‘crea bea’: ze was heel creatief en kon daarvan ook echt genieten. Wat ze maakte vond ik vooral erg leuk, niet persé museumwaardig. Maar toch … Ik kan me nog goed herinneren hoe ik als klein meisje met haar heb geknutseld, dingen van klei en papier-maché heb gemaakt. En ik heb veel van haar geleerd: koekjes bakken, plantjes stekken, breien, borduren… dat soort dingen allemaal. Lekker huiselijk en heel handig om je thuis te kunnen vermaken. En daar pluk ik nog altijd de vruchten van.
Prettig gezelschap
Ook kan ik me herinneren dat als ik van de middelbare school thuis kwam mijn moeder klaar zat met een pot thee en speculaasjes. Samen keken we dan naar “The bold and the beautiful” en zaten we gezellig te kletsen. Ook later heb ik nog heel wat met haar afgebept. En dat doe ik nu nog steeds, maar dan met anderen. Prettig gezelschap dus, met dank aan mijn moeder.
Positief in het leven staan
Alhoewel ze depressieve periodes heeft meegemaakt, stond mijn moeder positief in het leven. Ze dacht in mogelijkheden. Ze dacht dat ze dingen kon zolang het tegendeel niet bewezen was. Eigenlijk een soort Pipi Langkous. “Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan.” En ze kon genieten van de kleine dingen. Zeker aan het einde van haar leven kon ze niet zo veel meer. Maar de dingen die ze kon, daar genoot ze van. Dat herken ik wel.
Naast SCA28 heb ik dus veel moois van haar geërfd. Nu ben ik niet de persoon om daar mee te koop te lopen – dit blog schrijf ik ter ere van mijn moeder. En ik ben haar voor altijd dankbaar voor wie zij was en wat ze me heeft meegegeven.
Zie jij bepaalde eigenschappen van je moeder in jezelf terug? En wat vind je daarvan?
Prachtig Astrid. Dank dat je ook mij een kijkje in het leven van je moeder hebt gegeven. Corrie
Dankjewel Corrie. Ik ben haar voor altijd dankbaar voor wie zij was en wat ze me heeft meegegeven.
Hoi Astrid, dank je wel voor dit inkijkje in jullie leven. Ik herken mezelf wel een beetje in je moeder, ik ben eigenlijk het tegenovergestelde van mijn moeder, denk ik, hoop ik….. Ik denk eigenlijk in oplossingen, zo van ok dit is het probleem en dat zijn de oplossingen, wat kies je. Ik heb 2 dochters en heb helaas en onwetend mijn mito aan beide doorgegeven maar hopelijk ook goede dingen in hun rugzak gestopt. Ik zal het fantastisch vinden wanneer mijn dochters ooit op dezelfde manier over hun moeder denken/praten zoals jij in het bovenstaande stukje.
Ik lees vaak je blog(niet altijd hoor?) maar je kijk op en het omgaan met je ziekte is een inspiratie voor mij.
Liefs Nelly
Wat een prachtig compliment, Nelly! Dankjewel. Die erfelijke ziekte had ik liever niet gehad. Maar zo’n ziekte is slechts een deel van je. Ik hoop echt dat jouw dochters ‘je denken in oplossingen’ van je meekrijgen.