De wereld om mij heen reist, danst en winkelt weer alsof er niets aan de hand is. Dat vond ik eerst knap lastig om te zien. Tot ik het initiatief nam voor de Dutch Disableds Club, een Facebook-groep waarin ik met anderen leuke online dingen kan delen en doen. Samen thuis, samen uit dus…
En opeens viel het kwartje: ik ben gewoon een spoonie! Net als vele andere chronisch zieken moet ik dealen met minder energie. Maar hoe leg je dat nou zo aan je vrienden uit, dat ze dat ook echt een beetje begrijpen? Daarvoor bedacht ene Christine Miserando de Lepeltheorie. Niet ingewikkeld, juist heel simpel. Met een handvol lepels kun je in één keer duidelijk maken hoe het is om te leven met een beperkte batterij. Over de hele wereld zijn mensen dit verhaal gaan gebruiken. ‘Spoonies’ noemen we ons. Ja, want ik ben er natuurlijk ook één…
Aandacht voor zeldzame ziekten is belangrijk. De aandoeningen zijn dan wel zeldzaam, de problemen waar de mensen mee te maken krijgen, zijn dat niet. Denk aan de lange tijd die het vaak kost om de juiste diagnose te stellen. Het vaak ontbreken van een behandeling. Geen of nauwelijks onderzoek naar de aandoening, juist omdat hij zo zeldzaam is. En onbegrip, omdat vrijwel niemand van jouw aandoening heeft gehoord. Hier valt dus nog een wereld te winnen. Op Zeldzame Ziektendag vragen we om die extra aandacht. Jij ook?
Als je bekende Nederlander bent, zijn alle schijnwerpers op je gericht. Dan is het dus ook extra moeilijk om het de rest van de wereld te vertellen wanneer je een chronische ziekte hebt. Vandaar dat de recente coming outs van bn’ers als Rob de Nijs, Annelies Kuijsters van Krezip en Hanna Bervoets extra veel indruk op me maakten. Een blog over talentvolle bn’ers met een beperking. En met het extra waardevolle talent om daar ook open over te zijn…
Vorige week begon ik in het boek ‘Welkom in het rijk der zieken’ van Hanna Bervoets. Het greep me direct en het gaf me nieuwe inzichten, die ik graag met je deel…