Het klinkt als iets stoers maar het is echt niet fijn: brainfog. Oftewel hersenmist. Wazig hoofd, niet meer uit je woorden kunnen komen en plotseling doodmoe. Ook ik heb er wel eens last van. Heel irritant. Het overkomt me soms plotseling als ik over m’n grenzen ben gegaan: als ik meer energie heb verbruikt dan dat er nog in mijn batterij zat. Het enige wat ik dan nog kan doen is slapen. Maar ik weet inmiddels ook hoe ik het kan voorkomen…
De lockdown had één groot voordeel: er waren opeens minder prikkels. De herrie, drukte en ander gedoe dat mij normaal extra moe maakt, stond even op een laag pitje. Inmiddels zijn we aan het versoepelen en de vertrouwde prikkels zijn weer helemaal terug. Sterker nog: ook het feit dat je op je hoede moet zijn om de anderhalve meter te bewaken, vind ik heel vermoeiend. Maar ik volg mijn eigen tempo, langzaam op weg naar mijn ‘nieuwe normaal’….
Hoe erger het werd, hoe meer ik mijn vermoeidheid ging verstoppen. Waarom? Omdat ik me er voor schaamde. Ik werd voor watje uitgemaakt. En ik ging er nog in geloven ook. ‘Geïnternaliseerd validisme’ noemen ze dat. In dit blog reken ik af met die schaamte. Kijk eens hoe moe ik kan zijn. En heb je daar wat op aan te merken? Schaam je!
Mijn ogen worden steeds sneller moe. Artsen hebben het over ptosis, nystagmus en trage saccades. Ikzelf baal er vooral van. Maar met wat handigheidjes en goede tips heb ik geleerd om beter naar mijn ogen te luisteren.,..
Als ik je vertel dat ik ADCA heb, weet je waarschijnlijk nog niet waar ik last van heb. Dat heb je nou eenmaal met die zeldzame ziektes. En al zou je deze aandoening wél kennen, heb ik ook nog eens een ongekend zeldzame variant, namelijk SCA28. En zelfs als je dan ook nog eens de moeite neemt om deze geheimzinnige ziekte op Google op te sporen, lees je als eerste over coördinatie- en evenwichtsproblemen. Logisch, want deze klachten zijn het meest zichtbaar bij mensen met ADCA of SCA. Maar in mijn geval is dat niet wat me het meeste beperkt. Daarom heb ik mijn persoonlijke Oervervelende Beperkingen Top Vijf voor je samengesteld…