Geen toverdrankje maar samen leven in het hier en nu

Gastblog van mijn partner Peter Bronsgeest

‘Dat zal ook niet makkelijk voor jou zijn.’ Dat krijg ik regelmatig te horen, wanneer ik mensen vertel dat mijn vriendin ADCA heeft, een chronische ziekte. En nog progressief ook. Als partner van Astrid heb ik inderdaad dag in dag uit te maken met haar beperkingen. Het heeft invloed op wat we samen nog kunnen. Op wat ik zoal in huis moet doen. Op de manier waarop wij samen wonen. En het kleurt ons toekomstbeeld. Maar naast allerlei kommer en kwel heb ik gelukkig vooral ook dagelijks te maken met haar kwaliteiten, haar humor, haar gezelligheid, haar liefde, haar gekkigheid en zo nog veel meer moois. En andersom leeft zij natuurlijk ook met mijn beperkingen – want geloof me: ik heb ze ook hoor. M’n ochtendhumeur en m’n drammerigheid, m’n controledwang en m’n angsten bijvoorbeeld. Ook niet altijd even makkelijk om mee samen te leven. Maar niemand is perfect – we zijn net mensen. En we hebben het gelukkig heel fijn samen.

Rotspartijen

Eigenlijk is Astrid al die tijd dat we elkaar kennen – inmiddels zo’n zestien jaar – al snel moe geweest. ‘Restanten van Pfeiffer,’ zei ze altijd, wanneer ze weer eens uitgevloerd op de bank lag. Een huisarts had haar dit ooit wijs gemaakt. Maar we deden nog bijna alles samen. We liepen hard, klommen over rotspartijen en liepen langs steile afgronden. Oké, ook toen viel haar slechte evenwicht al op, maar we hebben allemaal wat – en we gingen gewoon door.

Toverdrankjes

Pas later werd duidelijk dat er meer aan de hand was. Samen doorliepen we een jarenlang traject langs internisten en oogartsen, ergotherapeuten en neurologen. Eerst werd gedacht aan een mitochondriële aandoening, pas veel later werd ADCA gediagnosticeerd. En dat is het dan. Geen medicijn in zicht, accepteren en mee leren omgaan. Succes. Astrid is daar gelukkig heel nuchter in. Maar ik weigerde me hier zomaar bij neer te leggen. Ik stortte me op internet, begroef me in Italiaanse onderzoeken naar haar zeldzame variant, zocht naar exotische toverdrankjes en eiwit-shakes en vond uiteindelijk niks nakkes nada. Wat ik wel zag, is dat Astrid de diagnose intussen vertaalde in passende hulpmiddelen, nuttige trainingen en aanpassingen in haar werk. En waar ik eerst nog een beetje achter haar dappere daadkracht aanholde – nog steeds hopend op dat wondermiddel – liepen we inmiddels steeds meer samen op.

Vakanties

‘Zie je dat het achteruit gaat?’ is ook zo’n goede vriendenvraag. ‘Eigenlijk niet,’ is dan mijn antwoord. Want de progressie verloopt gelukkig langzaam en als je samenleeft is elke dag er één. ‘Maar,’ voeg ik er dan vaak aan toe, ‘tijdens vakanties zie ik het opeens wel.’ Want juist dat zijn sprongen in de tijd. Waar we een aantal jaar geleden nog enorme wandelingen maakten – over die rotsen en langs die afgronden inderdaad – zit dat er echt niet meer in. Er gaat inmiddels een rollator mee en afstanden worden steeds korter. Ook dat was een kwestie van accepteren. En ook hierin heb ik aan Astrid een goede. Zij kijkt vooral naar wat er nog wél kan – en daarmee maakt zij ook mijn leven mooier.

Achter een rolstoel

‘Hoe zie jij de toekomst dan?’ Als ik die vraag krijg, zie ik mezelf soms duwend achter een rolstoel door een aangelegde tuin vol geraniums ploegen. Zou kunnen. Maar het leven kan ook heel anders lopen. Misschien wordt die progressieve aandoening van Astrid wel ingehaald door weer heel andere zaken. Het leven zit vol gevaren. Misschien wel juist door die ziekte kijken we niet te ver vooruit en zijn we vooral heel erg aan het leven in het hier en nu. Samen genieten van de kleine dingen, doen wat we nu nog kunnen. Waar anderen pas blij worden van een paar weken bakken op Bali, kunnen wij ons enorm verheugen op een weekendje in Breda. En zelfs als ik mijzelf straks zie sjouwen achter die rolstoel, stemt me dat niet verdrietig. Integendeel. Want het mooiste wat er is, zit er dan namelijk wél in. En zij maakt mij gelukkig – wat er ook gebeurt.

🔊 Beluister deze blogpost