Samen in actie op Zeldzame Ziektendag

In 2020 valt Zeldzame Ziektendag op de meest zeldzame dag die er is: zaterdag 29 februari. Op deze dag vraagt de VSOP landelijk extra aandacht voor ‘zeldzaam’. En EURORDIS doet dat internationaal. Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch en progressief. ADCA is zo’n zeldzame ziekte. Ik ben op zoek naar zoveel mogelijk kansen om ADCA onder de aandacht te brengen. Zeldzame Ziektendag of Rare Disease Day is er zo eentje. Doe je ook mee?

Aandacht voor ‘zeldzaam’

In Nederland is Zeldzame Ziektendag een initiatief van de VSOP. Dat is de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties: de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Deze organisatie maakt onder meer speciale huisartsenbrochures over zeldzame aandoeningen. En ze is de maker van Zicht op Zeldzaam. Ook mijn ‘eigen’ ADCA Vereniging is bij de VSOP aangesloten. De organisatie vraagt op zaterdag 29 februari landelijk aandacht voor de problematiek van ‘zeldzaam’. Dat doen ze onder andere op sociale media met de hashtag #ZZD2020 en door de Europese campagne van EURORDIS te delen.

Grote groep

EURORDIS noemt zichzelf ‘The Voice of Rare Disease Patients in Europe’. Maar hun campagne #rarediseaseday is voor iedereen over de hele wereld: voor mensen die leven met een zeldzame ziekte, maar ook voor hun families, mensen die voor de zieken zorgen, beleidsmakers, onderzoekers, zorgprofessionals en ga zo maar door. Wist je dat er wereldwijd zo’n 300 miljoen mensen een zeldzame ziekte hebben? Ik had zelf geen idee in ieder geval. Zo’n 5 % van de bevolking op de wereld heeft een zeldzame ziekte. In Nederland wordt een ziekte ‘zeldzaam’ genoemd als minder dan 1 op de 2000 mensen die ziekte heeft. Het gaat om maximaal 8000 mensen per zeldzame aandoening. In totaal betreft het zo’n 1 miljoen Nederlanders. Zomaar even wat cijfertjes. Het gaat hier dus om een grote groep.

Aandacht

De aandoeningen zijn dan wel zeldzaam, de problemen waar de mensen mee te maken krijgen zijn dat niet. Denk aan de lange tijd die het vaak kost om de juiste diagnose te stellen. Het vaak ontbreken van een behandeling. Geen of nauwelijks onderzoek naar de aandoening, juist omdat hij zo zeldzaam is. En onbegrip, omdat vrijwel niemand van jouw aandoening heeft gehoord. Hier valt dus nog een wereld te winnen. En daarom is aandacht voor zeldzame ziekten belangrijk.

Campagne

Hoe dan? De VSOP en EURORDIS zijn professionele organisaties die dit initiatief trekken. Ik doe mee als persoontje – waarover later in dit bericht meer! De VSOP is die dag onder meer actief op Twitter en LinkedIn met #ZZD2020. En door de campagne van EURORDIS #raredeseaseday te delen.

EURORDIS pakt op die dag uitgebreid uit. Je kan op hun website de campagne-poster downloaden om thuis, op het werk of op school op te hangen. En er is een logo. Zowel de poster als het logo kun je in allerlei soorten en maten downloaden van hun site. EURORDIS gaat op zaterdag 29 februari ook allerlei boodschappen op Facebook en Twitter zetten. En voor het eerst dit jaar ook op Instagram. Die je natuurlijk kunt delen, retweeten en reposten. Als je iets op de socials zet, vergeet dan niet de hashtag #raredisease day te gebruiken.

Deel je foto

Om solidariteit met andere mensen te laten zien roept EURORDIS je op een foto en je zeldzame-ziekte-verhaal op sociale media te delen. Het is helemaal mooi als je je hand verft en hem ophoudt in de stijl van de campagne, maar dat hoeft natuurlijk niet.

Heb jij nog andere ideeën om ADCA en andere zeldzame ziektes extra onder de aandacht te brengen? Laat het weten, samen staan we sterker.

🔊 Beluister deze blogpost