Welkom in het rijk der zieken

Vorige week begon ik in het boek ‘Welkom in het rijk der zieken’ van Hanna Bervoets. Het greep me direct en het gaf me nieuwe inzichten, die ik graag met je deel.

Eigenlijk zou het beter voor mijn ogen zijn geweest om te wachten op de gesproken versie van Passend Lezen. Dan had ik moeten wachten tot februari 2020 en dat geduld had ik niet. Maar het was een paar vermoeide ogen meer dan waard. Ik hou van Nederlandse literatuur en boeken als Lieve Céline en Efter (ook van Hanna Bervoets) heb ik met veel plezier gelezen (of eigenlijk geluisterd via Passend Lezen). Maar goed, Welkom in het rijk der zieken dus …

Meedogenloos eerlijke roman

Eerst over de inhoud: ‘Welkom in het rijk der zieken’ is een boek met eigenlijk twee verhalen die door elkaar heen lopen (maar toch ook weer niet). Het zit bovendien vol met flashbacks en flashforwards. Ik kan me voorstellen dat de schrijfstijl van Hanna Bervoets niet iedereen aanspreekt, maar mij dus wel …

De uitgever vat het boek als volgt samen:
Na een bezoek aan een boerderij wordt Clay ziek. Hij ontwikkelt koorts en vecht voor zijn leven. Wanneer de koorts daalt is hij opgelucht, even. Want de vermoeidheid blijft en Clay krijgt last van chronische pijnen. Q-koortsvermoeidheidssyndroom, luidt de diagnose uiteindelijk. In zijn vergeefse zoektocht naar genezing moet Clay zich opnieuw leren verhouden tot zijn omgeving, zijn vriendin Nora en zijn eigen lichaam. Dan belandt hij in het Rijk der zieken, een vreemde, parallelle wereld waar andere, ondoorzichtige regels gelden en de eindbestemming van zijn tocht onduidelijk is. Welkom in het Rijk der zieken is een meedogenloos eerlijke roman over ziek zijn en niet beter worden.

Op de website van de uitgever zegt Hanna Bervoets zelf over het boek: ‘Verhalen over ziek zijn fascineren me. Veel fictie – romans, films – over ziekte kent een helder verloop: de held wordt ziek, takelt af, vecht voor zijn leven en sterft – of niet. Het zijn krachtige vertellingen over lijden en zingeving, maar, vroeg ik me de afgelopen jaren steeds vaker af, waarom zijn er zo weinig verhalen over chronisch ziek zijn? Over patiënten die niet aan hun aandoening zullen bezwijken maar ook nooit zullen genezen; mensen met klachten die hen hun hele leven zullen blijven plagen. Welk verhaal valt dáár over te vertellen?’

Drie inzichten

Dat Hanna Bervoets een boek heeft geschreven over chronisch ziek zijn, spreekt me natuurlijk erg aan. Niet alleen omdat zij zelf chronisch ziek is (ze heeft het Ehlers-Danlos Syndroom) en haar eigen ervaringen dus mee kon nemen bij het schrijven van deze roman, maar ook omdat het me heel wat belangrijke inzichten bracht. Ik noem er hier drie:

• Zuinig om moeten gaan met energie bindt mensen met een chronische ziekte.

… en mensen die in het verleden ziek zijn geweest/een ongeluk hebben gehad en te kampen hebben met restverschijnselen. Of mensen die vanaf hele jonge leeftijd/geboorte al met een chronische ziekte of handicap moeten omgaan.

In Welkom in het Rijk der zieken krijgt Clay het Q-koortsvermoeidheidssyndroom en als hij haar ontmoet, heeft Marla fibromyalgie. Voor allebei deze ziekten zijn aparte patiëntenverenigingen en aparte discussiefora op internet. In feite is dat een ‘schijnscheiding’ want veel van de lichamelijke klachten die zij ervaren zijn hetzelfde.

Mijn grootste klacht is dat ik snel vermoeid ben. En dat ik beperkte energie heb. Het inzicht dat ik tot een grote groep energiek beperkten hoor, liet me in één klap minder alleen voelen. Ik heb een hele zeldzame ziekte, maar er zijn velen zoals ik.

• Veel chronisch zieken maken een ‘reis’ door van de gezonde wereld naar de zieke wereld.

Hanna Bervoets zegt over de hoofdpersoon Clay van Welkom in het rijk der zieken: …. Daarmee is  een emigratieverhaal van het Rijk der gezonden naar het Rijk der zieken, over wat we achterlaten wanneer we de controle over ons lichaam verliezen. Zelf heb ik volgens mij niet zo’n emigratie meegemaakt. Of het was een kort reisje. Zeker toen de diagnose bekend werd had ik zoiets van – Oké, ik ben dus chronisch ziek. …

Ik heb nog wel een hele reis voor de boeg want mijn ziekte is ‘langzaam progressief’. En ik kan (als het me gegeven is) een gewone bejaarde leeftijd bereiken. Wel zal ik in de rest van mijn leven ‘langzaam aftakelen’. Hoe dat zal zijn? Ik zie wel.

• Relatief gezien ben ik een bofkont met een gediagnostiseerde, erkende ziekte

Natuurlijk, ik was liever niet chronisch ziek geweest. Maar ik heb ADCA. Dat is een ‘erkende’ ziekte. In Welkom in het Rijk der zieken heeft Marla (figuur in het boek) fibromyalgie. Dat is een niet erkende ziekte. Of laat erkende ziekte. Ik weet er helaas het fijne niet van. ME is ook zo’n niet erkende ziekte. Je zult het maar hebben!

Er zijn ook mensen die wel degelijk chronische klachten hebben. Maar die geen diagnose krijgen omdat medici niets vinden. De tijd vooraf aan mijn diagnose vond ik bijzonder verwarrend. Weten dat je niet gezond bent, last hebben van invaliderende klachten, er is geen naam voor het chronische ongemak dat je ervaart. Deze mensen moeten met deze verwarring leven, terwijl er geen naam is voor je ziekte. Dus je bent niet ziek. Ook zullen er andere mensen zijn die dat vinden, dat je niet ziek bent, dat je je aanstelt …

Aanrader

Hoe dan ook, Welkom in het rijk der zieken geeft stof tot nadenken, het is een mooi verhaal, het zit goed in elkaar … Ik vind dit boek van Hanna Bervoets een aanrader.

Heb jij het al gelezen? En, wat vond je ervan?

🔊 Beluister deze blogpost