Iedere keer als ik mezelf weer dwing om tóch te gaan wandelen als het regent en steeds als ik met gele en roze markeringsstiften mijn energieplanning voor de volgende dag verstandig inkleur, heb ik dat vooral te danken aan het programma ENERGIEK, dat ik in 2016 volgde. In een klein, betrokken groepje werkte ik aan mijn conditie én leerde ik omgaan met een leven met minder energie. Thuis én op het werk.
Zestien weken
Het was destijds mijn internist van het Radboud UMC in Nijmegen die me attendeerde op het bestaan van ENERGIEK. Toen werd nog gedacht dat ik CPEO had: Chronisch Progressieve Externe Ophthalmoplegie, een mitochondriële aandoening. Maar ook nu de diagnose inmiddels is aangepast en ik ADCA blijk te hebben, ben ik deze arts nog altijd dankbaar dat ze me op dit programma wees. ENERGIEK is een revalidatieprogramma van het Radboud UMC. Het richt zich op mensen met een chronische neurologische aandoening. De afkorting ENERGIEK staat voor ‘Effectieve NEuroligische Revalidatie Gericht op Inspanningsintolerantie En Kwaliteit van leven’. Zestien weken lang werk je in groepsverband aan je fitheid, aan het gezond belasten van je lichaam, aan verstandig omgaan met beperkte energie en aan het vasthouden van wat je hebt bereikt. En voor mij werkt het: ik heb nog steeds veel aan dit traject en ik hoop natuurlijk dat dat nog heel lang zo blijft.
Gezellig èn nuttig
Het programma volgde ik destijds samen met een groep anderen. Een fysiotherapeut en een ergotherapeut begeleidden ons al die weken en de sfeer was goed. Kort gezegd werk je er in zestien weken aan om je conditie op een – voor jou – zo hoog mogelijk niveau te krijgen. Met een neurologische aandoening is dat best een uitdaging – maar wel heel belangrijk. In mijn geval zou in beweging blijven zelfs de progressie van mijn ziekte vertragen. De fysiotherapeut begeleidde ons bij het trainen. We leerden ook hoe we onze herwonnen conditie thuis konden behouden. En van de ergotherapeut leerden hoe we optimaal gebruik konden gaan maken van de beschikbare energie. Met een betrokken groep en professionele begeleiding was dit niet alleen gezellig, maar vooral ook heel nuttig.
Hartslag als uitgangspunt
Geloof het of niet: ik heb wel eens een halve marathon gelopen en ik heb ook een Zevenheuvelenloop op mijn naam staan. Maar dat is al lang verleden tijd. Ik werd chronisch ziek en bij ENERGIEK heb ik weer geleerd om te bewegen, maar dan op ‘mijn nieuwe manier’. Dat is dus niet meer intensief. In een fitnesszaaltje kregen we een training op maat, met de hartslag als belangrijkste uitgangspunt. Die mocht tijdens het trainen rond de 70% zijn van je maximale hartslag. Mensen die intensief sporten komen soms wel aan de 100%, maar dat was (gelukkig) bij ENERGIEK niet de bedoeling. Mensen met chronische aandoeningen kunnen dat niet aan en in lage intensiteit kun je ook conditie opbouwen, zo is gebleken. De eerste negen weken trainden we twee keer per week, daarna eenmaal. Het idee was om in totaal drie keer per week te blijven trainen. Ook na die zestien weken.
Drie ochtenden
Dat laatste lukt me nu nog heel aardig. Op ‘mijn manier´ train ik nog steeds twee tot drie keer per week. Ik beweeg vooral tijdens de ochtend: dan heb ik de meeste energie. Dat begint op maandag met een groepsles ‘aangepast sporten’. Op donderdag kies ik vaak een mooie route uit en ga ik een eind weg op mijn scootmobielfiets – in de fietsmodus en met de laagste ondersteuning. (Over dit hulpmiddel schreef ik trouwens eerder een blogpost.) En op zaterdagmorgen wandel ik een stuk met m’n Nordic Walking stokken.
Werkweek omgegooid
Maar blijven bewegen was niet het enige waar ENERGIEK me bij heeft geholpen. Ook mijn werkweek heb ik na dit programma drastisch omgegooid. Destijds was ik nog aan het re-integreren en werkte ik nog vier keer vier uur per week, zonder aanpassingen. Dat was me te veel. Tijdens de training gaf de ergotherapeut me adviezen om het werken langdurig vol te kunnen blijven houden.
Ik ging naar drie ochtenden per week en dat doe ik nog steeds. Maar wel met de nodige aanpassingen. Ik las veel mini-pauzes in, heb aangepaste software en krijg taken die ik kan behappen. Daardoor kan ik nu acht uur per week op halve kracht werken. Dat is wel wat anders dan die 32 uur per week communicatiewerk op volle toeren van vroeger. Maar ik vind het vooral hartstikke fijn om nog aan het werk te zijn. Ik heb het gevoel dat ik iets bijdraag. Onder de mensen zijn vind ik prettig en werk geeft ook een prettig ritme aan de week.
Win-win situatie
Ik prijs me daarbij gelukkig dat ik een werkgever heb, die me de ruimte geeft om ‘op mijn manier’ aan het werk te zijn. Tegelijkertijd profiteert mijn werkgever van wat ik nog wèl kan. In mijn geval is dat dus met name verhalen schrijven en ervoor zorgen dat die wereldkundig gemaakt worden. Een win-win situatie dus.
Zelf iets doen
Trainen op de manier zoals ik bij ENERGIEK heb geleerd, geeft me ook het gevoel dat ik zelf iets kan doen om de progressie van toen CPEO, nu ADCA, te vertragen. Zoals ik al eerder schreef, is ADCA hartstikke zeldzaam en mijn ‘variant’ SCA28 helemaal. Ik heb dan ook niet de illusie dat er nog een medicijn komt waar ik baat bij heb. Domweg omdat farmaceuten niet happig zijn op het ontwikkelen van medicijnen voor zeldzame ziekten – omdat dat te duur is. Dus de farmaceuten gaan mij vast niet helpen, het revalidatieprogramma ENERGIEK doet dat gelukkig wel.
Check de mogelijkheden
Heb je ook interesse in ENERGIEK? Het programma wordt tegenwoordig gegeven in Nijmegen, Arnhem en volgens mij ook Venray. Dat is misschien niet om de hoek, maar laat vooral de afstand en het vervoer geen hobbel zijn. Via mijn zorgverzekeraar kon ik destijds via de zogenaamde hardheidsclausule ‘zittend ziekenvervoer’ regelen. Dat hield in dat een taxi me naar ENERGIEK bracht en me na afloop weer naar huis reed. Ook voor OV en eigen vervoer zou vergoeding mogelijk zijn. Dus zie vooral niet te veel ‘beren op je weg’ en check de mogelijkheden om mee kunnen te doen.
ENERGIEK bij BNR Nieuwsradio
Afgelopen zomer besteedde het programma BETER op BNR Nieuwsradio aandacht aan ENERGIEK. Presentatrice Harmke Pijpers ging in gesprek met iniatiefneemster en ergotherapeute Nanette Nab en Edith Cup, projectleider van het onderzoek naar ENERGIEK. Beluister het gesprek hier:
Zou jij ook meedoen aan ENERGIEK?