Onlangs wees één van jullie mij er op dat ik al anderhalf jaar niet meer heb geblogd. Oei, dat klopt. Voor haar een reden om me weer eens te vragen hoe het met me gaat. Heel aardig natuurlijk. Want dat is inderdaad de oorzaak van mijn afwezigheid hier: mijn batterij gaat verder achteruit en daarom moet ik de energievreters laten schieten. Zoals dit blog.
Het is de rode draad in mijn verhalen: slim omgaan met beperkte energie. En laat dat nou ook de reden zijn om er mee te stoppen! Het goede nieuws is dat het blog wel online blijft. In de statistieken van de website zie ik dat de verhalen nog steeds veel gelezen worden. Er komen ook nog steeds nieuwe volgers bij. Die groeiende belangstelling verbaast me niet. Naast de mensen met chronische ziektes als ME, MS, fibromyalgie en Parkinson, is er recent een grote groep mede-energiek-beperkten bijgekomen: al die mensen die de afgelopen jaren Long-Covid (Post-Covid) hebben gekregen. Voor hen vind ik het niet alleen erg tragisch dat ze in zo’n snel tempo opeens ziek zijn geworden, maar ook dat ze nog steeds bijna nergens terecht kunnen voor goede ondersteuning. Want waar er voor mensen met mijn (zeldzame) aandoening in ons land twee expertisecentra zijn, bestaan deze niet voor al die mensen met Long-Covid. Dat is bijvoorbeeld in Duitsland totaal anders. Woon je in Nederland? Zoek het dan dus zelf maar uit…
Vandaar ook misschien de toenemende belangstelling voor mijn blog. Ik merk ook zelf dat ik het prettig vind dat ik tegenwoordig met steeds meer mensen kan praten over dat iets me te veel ‘spoons’ kost zonder verder iets uit te hoeven leggen. Gaat er geen belletje rinkelen? Lees het blog over spoonies en de ‘lepeltheorie’ dan gerust nog even na.
En jij dan?
In mijn persoonlijke leven is er door de jaren heen best veel veranderd. Zo is mijn neuroloog Judith van Gaalen niet meer werkzaam bij het Radboud UMC, en is Bart van de Warrenburg nu mijn vaste neuroloog. Eén van de autoriteiten op het gebied van ataxie. Maar zelfs hij kan niet toveren. Toen ik dit blog begon, bedacht ik nog als titel ‘Astrid heeft ADCA …en blogt op een halve batterij’. Maar inmiddels geeft mijn Garmin Activity Tracker maar al te vaak aan dat ik de dag moet doorkomen op 25% tot 35% van de batterij. Die achteruitgang is helaas een feit. Gelukkig heb ik geleerd om hier beter mee om te gaan. Steeds als er iets wegvalt, omdat het me te veel energie is gaan kosten, is dat ‘even slikken’. Ook hierin leer ik nog steeds bij. Want iets wegslikken is nog geen accepteren. Daar word ik gelukkig steeds beter in. En als energieslurpers wegvallen, zoals mijn laatste uurtjes werk, ontstaat er soms ook ruimte voor nieuwe dingen, die beter bij mijn batterij passen.
Tot slot
Ik ben dus uitgeblogd. Graag wil ik jullie bedanken, ook voor de lieve reacties. Mijn speciale dank is voor mijn vriend Peter Bronsgeest voor het redigeren, foto’s erbij zoeken en het publiceren van de blogs. Deze website blijft online. Bedenk daarbij wel dat niet alles nog altijd actueel is. Wil je meer weten over ADCA/Ataxie, kijk dan vooral op de prachtige en uitgebreide website www.ataxie.nl van de Ataxie Vereniging.
Wie mij een persoonlijk bericht wil sturen, is van harte uitgenodigd dat te doen. Mijn e-mailadres staat op deze site, ik zit op Facebook (Messenger) en op Instagram (DM). En verder … groetjes voor iedereen! Het ga jullie goed!
hoi Astrid,
dank voor je blogs en SUCCES. zelf hoop ik nog even niet aan de theorie te voldoen en misschien zelfs wel een baan te vinden met redigeren, schrijven enzo -dat kan tenslotte best als je niet goed loopt! (al moet het dan wel parttime…)
Jij ook succes!
Veel geleerd van jouw blogs. Zoals inderdaad het Spoon-concept, een glimps van hoe jouw leven is en een inspiratie voor prioriteiten stellen én het leven accepteren zoals het komt. Groot gelijk dat je stopt, hoor. Well done!
Wat een lieve reactie weer! Dankjewel!
Lieve Astrid
Wens jou de kracht die je nodig hebt
de liefde en wijsheid om je dagen met het goede te vullen.
Lieve groet
Dineke
Dankjewel lieve Dineke!