Je kunt het zo gek niet bedenken of er is tegenwoordig wel een speciale dag voor. De Lelijke Truien Dag, de Linkshandigen Dag, de Fiets naar je Werk Dag… Dus het zal je niet verbazen dat ataxie ook zo’n eigen dag heeft: 25 september is het de International Ataxia Awareness Day. In ons land nog niet zo bekend, maar daar gaan wij wat aan doen!
Aandacht voor ADCA is net zo zeldzaam als de ziekte zelf. Van een speciale dag voor ataxie had ik dan ook nooit gehoord. Tot ik er vorig jaar een verdwaald berichtje over tegenkwam. Ik ben blij met die dag: ik ben altijd op zoek naar zoveel mogelijk kansen om ADCA (autosomaal dominante cerebellaire ataxie) onder de aandacht te brengen. Want aandacht levert kansen op. Kansen op begrip, kansen op bewustwording, kansen op steun, kansen op meer onderzoek en wie weet ooit kansen op een betere behandeling of zelfs een medicijn. Om maar wat te noemen. Een goede zaak dus, die International Ataxia Awareness Day. Komende vrijdag 25 september is het weer zo ver. Verschillende organisaties, onder meer in het Verenigd Koninkrijk, Canada en de Verenigde Staten, besteden er al jaren aandacht aan. Tijd dat we in ons kleine kikkerlandje volgen..!
Doe je mee?
Dat kan natuurlijk groots en meeslepend. Zelf hou ik het liever bij sociale media (Twitter, Instagram, Facebook en LinkedIn), deze website en dit blog. Een filmpje is helaas niet gelukt, maar als je er één wilt delen, kijk dan eens op dit blog. Vooral de video met Liset kan ik je van harte aanbevelen.
Sociale Media
Op Ataxia UK staan meer tips (in het Engels) om van deze dag een succes te maken. Die ga ik niet allemaal opvolgen want veel zijn er echt gericht op het Verenigd Koninkrijk. Maar het Facebook frame voor m’n foto is er wel één waar ik iets mee kan. Net als de hashtags #iaad en #ataxiadiagnosis, #ataxie, #ataxia en #ataxiaaware. Als je dan als lezer op deze hashtags klikt of zoekt, komen alle berichten over ataxie tevoorschijn. Trouwens, de organisatie Ataxia & Me telt de hele maand september op Instagram af naar de bewuste dag. Een #ataxiaadvent dus. Met allemaal interessante feiten. Niet alleen over erfelijke ataxie (ADCA), maar ook bijvoorbeeld over de meest voorkomende Friedreich’s Ataxie. En als je kickt op speciale ‘I’m Ataxia aware’ armbandjes, sleutelhangers, buttons en mondkapjes dan kun je hier terecht.
Persoonlijke actielijst
Om extra aandacht voor ADCA te kunnen vragen, heb ik voor mijzelf een actielijst samengesteld voor deze International Ataxia Awareness Day
- Het Facebook frame in gebruik nemen: dat kan al vanaf 23 september! Hoe dat moet? Dat staat op https://www.ataxia.org.uk/news/ataxia-lets-talk-about-diagnosis
- Diagnoseverhaal delen: mijn persoonlijke verhaal op https://astridheeftadca.nl/over-astrid-heeft-adca/ ga ik delen via Twitter, Facebook, Instagram en Linkedin
- Een bericht maken over de #ataxiaadvent: ook dit ga ik delen, maar dan alleen via Twitter en Instagram
- Hashtags gebruiken: natuurlijk ga ik bij alle berichten de hashtags #ataxie, #ataxia, #ataxiaaware, #iaad en #ataxiadiagnosis gebruiken.
Doe jij ook mee met International Ataxia Awareness Day op vrijdag 25 september?
Omdat ik niet aan sociale media doe, wil ik graag op deze manier mijn steun geven om morgen, landelijk/ wereldwijd, meer bekendheid te geven aan ADCA.
Zelf heb ik al 6 jaar de diagnose sca-3.Ik hoop dat er iets aan gedaan kan worden, vooral voor ons nageslacht.
Fijn dat je de actie steunt! Inderdaad, hopelijk hebben de mensen die na ons komen er profijt van.