Aandacht voor ADCA

Als je een ziekte hebt die bijna niemand kent, is dat knap lastig. Er wordt niet alleen weinig onderzoek naar gedaan, je moet ook steeds uitleggen wat je mankeert. ADCA of ataxie, het is en blijft een zeldzame ziekte. Toch zou het fijn zijn als er bij mensen een belletje gaat rinkelen als ik zeg dat ik ADCA heb. Om die reden zijn we eind vorig jaar met dit blog begonnen. Meer aandacht voor ADCA dus. En het werkt.

Niet alleen ben ik heel blij met alle volgers van dit blog, dat ging heel snel en er komen steeds weer nieuwe bij. Ik kreeg ook vragen van jullie, vooral doen! En er kwamen verzoeken binnen voor meer informatie en zelfs interviews. Allemaal extra aandacht voor ADCA – heel goed! Een paar voorbeelden:

Verhaal breder delen

In de eerste plaats was het de ADCA/Ataxie Vereniging Nederland die in haar blad een artikel publiceerde met als titel ‘Bloggen voor meer begrip’. Je vindt het terug via mijn Facebook-pagina.  De vereniging gaat het artikel ook op hun eigen site plaatsen, uitgebreid met een aantal tips. Ik ben hiervoor benaderd door bestuurslid Gabriëlle Donné-Op den Kelder. Samen met de communicatieadviseur van de ADCA Vereniging bedacht ik een aantal tips, ook over hoe ook jij meer aandacht voor ADCA kan vragen.

Supersonische scootmobielfiets

Nadat mijn vriend Peter een gastblog had geschreven over hoe de lockdown opeens iedereen beperkte (en dus niet alleen chronisch zieken, die altijd beperkt zijn) werd ik benaderd door Suzanne Brink van de Fietsersbond.  In het gastblog schreef Peter namelijk over hoe de lockdown gelegenheid gaf tot een gezamenlijk ‘ommetje’ op de fiets: hij op z’n tweewieler, ik op mijn Van Raam Easy Go scootmobielfiets. Het artikel staat al op de website van de Fietsersbond. En uiteraard vertel ik hierin ook over ADCA. Spannend wat dit stuk aan reacties gaat opleveren!

Echte vrouwen krijgen een kind

Een heel ander onderwerp, waarvoor ik gekozen heb en dat óók met mijn ziekte te maken heeft, is het niet-moeder zijn. De oplettende lezer van dit blog heeft vast al opgemerkt dat er in ons huishouden geen kinderen zijn.  Daarom ook dat mijn aandacht werd getrokken door het boek ‘Echte vrouwen krijgen een kind – De stille revolutie van de niet-moeder’ van Liesbeth Smit.  

Het boek was voor mij een eye-opener. En ik was erg onder de indruk. Zodanig dat ik onmiddellijk lid ben geworden van de bijbehorende Facebookgroep en daar mijn verhaal over ‘geen kind(eren) hebben’ heb gedeeld. Via via werd ik daarop benaderd door erfelijkheidsarts Cora Aalfs. Zij schrijft ook blogs voor Medisch Contact. Cora interviewde me vervolgens over het fenomeen ‘(geen) kinderwens en erfelijke ziekte’. Zodra het blog op Medisch Contact staat, laat ik het je zeker weten!

Update: Helaas ben ik ontevreden over deze blog op Medisch Contact en heb ik besloten er verder geen aandacht meer aan te besteden.

In gesprek met Solgu

Eerder deze maand had ik een gesprek met Annelies de Jong van het Solgu. Solgu is een organisatie die zich hard maakt voor mensen met een chronische ziekte of beperking in de gemeente Utrecht, waartoe De Meern waar ik woon behoort. Het zou een groepsgesprek over het thema ‘Meedoen, juist in deze corona-tijd’ maar ik was de enige deelnemer. Zodoende heb ik een uur lang 1-op-1 met Annelies kunnen praten. 

Natuurlijk heb ik mijn chronische ziekte ADCA genoemd, maar we hebben het bijvoorbeeld ook  over revalidatieprogramma ENERGIEK gehad. En over wat ik zoal doe en wat ik anders zou willen in het leven.

Het was een ontzettend leuk gesprek! Solgu organiseert deze gesprekken in het kader van onderzoek. De gemeente heeft de taak om goed voor alle inwoners met een chronische ziekte of beperking te zorgen. Ze moeten dan wel weten waar mensen (soms ook letterlijk) tegenaan lopen of zich zorgen over maken. “We onderzoeken dit graag en gaan over jullie problemen en zorgen met de gemeente in gesprek” zo staat op de site van het Solgu. Ook naar het Solgu en indirect naar de gemeente Utrecht laat ik me uiteraard graag horen.

Alles bij elkaar heeft dit blog me al op verschillende manieren geholpen. En ik ga uiteraard door. Het heeft me doen beseffen dat ik er niet alleen voor sta. Het verbindt. En het zorgt nog voor extra aandacht voor ADCA ook. En dat is mooi.

Vind jij het ook lastig om steeds weer uit te moeten leggen wat je mankeert? En hoe vraag jij aandacht voor je chronische ziekte? 

🔊 Beluister deze blogpost