‘Het laten gebeuren’ of ‘zelf de touwtjes in handen nemen’? Ik ben van Team Touwtjes. Zodra bekend werd dat ik ADCA had, wilde ik zo goed en zo snel mogelijk mijn eigen zorg organiseren. Met mijn vorm SCA28 zou je een normale bejaarde leeftijd kunnen bereiken. Dat betekent dat ik misschien nog wel 30 tot 40 jaar met deze chronische ziekte door het leven ga. En dan vind ik het wel zo’n fijn idee om de zorg die ik al die tijd nodig heb ook zo goed mogelijk te organiseren. En daar vond ik gelukkig een enorm handige wegwijzer bij!
Mooie map
Hij ziet er heel mooi uit: de patiëntenversie van de Zorgstandaard ADCA, die ik van de ADCA Vereniging kreeg. Een losbladige map waarin in heldere taal wordt uitgelegd wat ADCA of SCA is, waardoor het wordt veroorzaakt, met welke verschijnselen en klachten je te maken kan krijgen en wat je van de zorg kan verwachten. De bijlage in deze map is minstens zo interessant. Deze heet Zelfmanagement en Individueel Zorgplan (IZP). Hierin staat welke diagnostiek of begeleiding er in jouw situatie misschien gewenst of mogelijk is. En hoe je hierbij zelf de touwtjes in handen kan nemen.
Structuur
Mooi dus: ik hou wel van een beetje structuur en ik ben gelukkig (nog) in staat om zelf de regie te voeren. De structuur die ik in deze patiëntenversie van de Zorgstandaard vond, sprak me erg aan. Nu moet ik je eerlijk zeggen dat ik de adviezen en tips niet in zijn volle 100% heb opgevolgd. Ik heb bijvoorbeeld geen Individueel Zorgplan gemaakt, dat ging me een stap te ver. Maar ik heb me wel laten inspireren door de informatie uit deze map. En daar heb ik al veel aan gehad.

Mijn eigen zorgteam
De map wees me bijvoorbeeld de weg bij het samenstellen van mijn eigen zorgteam. Nu is de aandoening ADCA (op het moment) niet te genezen. De behandeling is dan ook gericht op het omgaan met je beperkingen en het zo lang mogelijk behouden van de vaardigheden die je wél hebt. Er wordt dan meestal ook niet gesproken over behandeling, maar over begeleiding en revalidatie. Het is echt afhankelijk van de klachten op een bepaald moment welke zorgverleners je kunnen helpen. Meestal zijn de volgende zorgverleners, in wisselende samenstelling, betrokken:
- Neuroloog
- Revalidatie-arts
- Huisarts
- Paramedici (fysiotherapeut, ergotherapeut en logopedist)
- Maatschappelijk werkende en/of psycholoog
Op dit moment ziet mijn team er zo uit:
Neuroloog: op de hoogte blijven
Allereerst mijn neuroloog: Judith van Gaalen van het Radboud UMC Expertisecentrum voor Erfelijke Bewegingsstoornissen. Over haar schreef ik eerder het blog Viva mijn Neuroloog!. We zien elkaar één keer per jaar. Dan kan ik haar bijpraten over het verloop van mijn ziekte en andersom kan zij me op de hoogte houden van eventuele medische ontwikkelingen.
Revalidatie-arts: ‘leren leven met…’
Mijn revalidatie-arts is Hanneke van Duijnhoven, van hetzelfde expertisecentrum. Ook belangrijk, want zij helpt mij bij het vinden van de juiste mensen die me helpen bij het ‘leren leven met’. Ze is hierin creatief en helpt me door praktische zaken te regelen die voor haar makkelijk zijn maar voor mij moeilijk. Zo regelde ze eerder dat ik in één bezoek aan het Radboud UMC zowel haar, de paramedici als de neuroloog kon spreken. Echt heel fijn aangezien het van hier (De Meern) naar Nijmegen best een behoorlijk reis is.
Huisarts: drie maal scheepsrecht
Tsja, en dan de huisarts. Op het moment dat we hier kwamen wonen kregen we van onze buren een goede aangeraden. En zo heeft het ook uitgepakt. Dat het ook anders kan, hebben we in onze vorige woonplaats Houten meegemaakt. Pas na twee slechte huisartsen kwamen we op advies van dorpsgenoten bij een goede terecht. Een slechte huisarts is er wat mij betreft eentje die doorverwijzingen weigert, niet meedenkt en slechte adviezen geeft. En die bestaan dus echt. In Houten bijvoorbeeld. Maar goed, wij zijn dus al een tijd tevreden en dat is belangrijk. In de patiënteninformatie lees ik dat het goed is zolang mogelijk zelf de touwtjes in handen te houden. ADCA neemt immers al heel veel controle weg (helaas waar!). Als je zelf of je naasten niet (meer) in staat zijn om de regie over je zorg te voeren, dan kan je je huisarts vragen om dit te doen. En dan lijkt me het wel een prettig idee dat je tevreden bent over je huisarts en vertrouwen in hem/haar hebt.
Paramedici: goed geregeld
Het was mijn revalidatie-arts die regelde dat ik in één ochtend zowel haar als de ergotherapeut, fysiotherapeut en logopedist kan bezoeken. Dus dat is allemaal in kannen en kruiken. Soms heb ik paramedici hier in de buurt nodig. Dat was bijvoorbeeld het geval toen ik een ergotherapeut nodig had bij het regelen van mijn scootmobiel-fiets. Ook hierin krijg ik dan advies van de paramedici van het Radboud UMC. Van mijn eigen team dus!
Psycholoog: kijk op chronisch zieken
Mijn revalidatie-arts gaf me trouwens ook een goed advies voor het vinden van een psycholoog in de buurt. Ze dacht ‘out of the box’ en adviseerde me om via de Parkinson Zorgzoeker een psychotherapeut te vinden met kijk op mensen met een chronische ziekte. Over de psycholoog schreef ik eerder in dit blog.
Tot zover mijn eigen zorgteam. De patiëntenversie van de Zorgstandaard ADCA heeft me enorm geholpen om hierin keuzes te maken en om m’n eigen zorgproces te structureren. En de map legt bovendien heel goed uit wat voor aandoening ik heb, wat het betekent en wat voor zorg mogelijk is. Niet alleen fijn voor mijzelf, maar ook voor mijn naasten.

Voor veel meer aandoeningen
Wil je deze Zorgstandaard ook eens inzien? Je kan ‘m hier downloaden. En tegen verzendkosten kun je nog een map krijgen bij de ADCA Vereniging. Stuur dan even een e-mail naar info@ataxie.nl. En heb je een andere zeldzame ziekte, of wil je iemand met zo’n ziekte beter begrijpen of bijstaan? Er zijn Zorgstandaarden voor veel meer zeldzame aandoeningen. Je vindt ze op zichtopzeldzaam.nl.
Hoe organiseer jij de zorg die je nodig hebt? Laat jij het gebeuren of neem jij ook graag de touwtjes in eigen handen? En heb jij ook zo’n Zorgstandaard gebruikt? Ik ben benieuwd!
De zorgstandaard, binnen de ADCA vereniging zijn nog meer exemplaren te verkrijgen, tegen de verzendkosten.
Roep maar bij, info@ataxie.nl
Dat is fijn!
Graag was ik in het bezit van zo een mapje
Dat snap ik. Iedereen met ADCA zou ik zo’n mapje aanraden. Els van de ADCA Vereniging liet weten dat ze toe wil sturen als je het even laat weten via info@ataxie.nl. Volgens mij zijn de verzendkosten naar België best hoog. Je kunt de info ook downloaden via https://zichtopzeldzaam.nl/documenten/patienteninformatie-adca/