Aandacht voor ADCA

Posted on by Astrid

Met dit blog vraag ik aandacht voor ADCA. Voor mezelf, omdat ik steeds weer uit moet leggen wat me mankeert. En voor iedereen met een zeldzame ziekte. En het blog werkt: ik krijg goede vragen en er wordt over het blog geschreven. Er verscheen een artikel in het blad van de ADCA/Ataxie Vereniging. Er staat een stuk op de website van de Fietsersbond en er verschijnt nog een blog op de website van Medisch Contact. Steeds met een andere invalshoek, maar altijd gelinkt aan mijn ziek-zijn. Bovendien gaat de ADCA/Ataxie Vereniging mijn verhaal breder delen. Hartstikke fijn want meer aandacht voor ADCA, dat zie ik graag…

Read more

Zigzaggen en slalommen: leven met coronaprikkels

Posted on by Astrid

De lockdown had één groot voordeel: er waren opeens minder prikkels. De herrie, drukte en ander gedoe dat mij normaal extra moe maakt, stond even op een laag pitje. Inmiddels zijn we aan het versoepelen en de vertrouwde prikkels zijn weer helemaal terug. Sterker nog: ook het feit dat je op je hoede moet zijn om de anderhalve meter te bewaken, vind ik heel vermoeiend. Maar ik volg mijn eigen tempo, langzaam op weg naar mijn ‘nieuwe normaal’….

Read more

Zomer 2020: de Valys brengt me weer verder!

Posted on by Astrid

De Valys is weer gaan rijden! Deze vervoersdienst voor mensen met een mobiliteitsbeperking moest half maart vanwege de coronacrisis de garage in. Alle begrip natuurlijk, maar deze Valys heeft voor mij al een paar jaar de leukste uitjes mogelijk gemaakt. En nu we allemaal weer gaan versoepelen, is ook de Valys weer op de weg. Met speciale regels natuurlijk – maar wel fijn dat ik weer leuke plannen kan maken voor deze zomer. Krijg je ook kriebels? De leukste uitjes die ik eerder met de Valys maakte, deel ik in dit blog…

Read more

Heimwee naar de lockdown

Posted on by Astrid

Echt fijn, dat de samenleving weer langzaam open gaat! Dat geldt voor gezonde mensen onder de zeventig jaar. Helaas niet voor veel chronisch zieke en beperkte mensen en zeker niet voor mensen die tot de ‘risicogroep’ behoren. Na maandenlang in ‘hetzelfde schuitje’ te hebben gezeten, gaat de samenleving voor gezonde mensen weer open. Mensen die tot de ‘risicogroep’ behoren krijgen het advies binnen te blijven en geen bezoek te ontvangen. En zo ontstaat er een nieuwe tweedeling in onze maatschappij. Ik vind dat oneerlijk en zou graag zien dat met chronisch zieke en beperkte mensen in de ‘exitstrategie’ meer rekening wordt gehouden…

Read more

Chronisch ziek of coronaverveling? Probeer eens een podcast!

Posted on by Astrid

Of je nou chronisch ziek bent of last hebt van coronaverveling: op dit moment zitten we vooral veel binnen. Als ervaren binnenzitter weet ik dat je je tussen vier muren ook heel goed kan vermaken. Er is bijvoorbeeld een hele wereld van mooie verhalen, interessante gesprekken en gezellig gekeuvel die je gratis en voor niets in je oren kan toveren. Podcasts dus. In dit blog deel ik mijn persoonlijke tip tien. Dus oortjes in, oogjes dicht en lekker luisteren maar…

Read more
spoonie

Ik ben gewoon een spoonie!

Posted on by Astrid

En opeens viel het kwartje: ik ben gewoon een spoonie! Net als vele andere chronisch zieken moet ik dealen met minder energie. Maar hoe leg je dat nou zo aan je vrienden uit, dat ze dat ook echt een beetje begrijpen? Daarvoor bedacht ene Christine Miserando de Lepeltheorie. Niet ingewikkeld, juist heel simpel. Met een handvol lepels kun je in één keer duidelijk maken hoe het is om te leven met een beperkte batterij. Over de hele wereld zijn mensen dit verhaal gaan gebruiken. ‘Spoonies’ noemen we ons. Ja, want ik ben er natuurlijk ook één…

Read more

Corona – en opeens is iedereen beperkt…

Posted on by Astrid

In dit gastblog vertelt mijn vriend Peter hoe hij met eigen ogen ziet hoe de corona-crisis voor mij de wereld op zijn kop zet. Want nu zijn we opeens allemaal beperkt. Het wordt opeens heel voelbaar hoe het is om te moeten leven met een chronische aandoening. En hij is – net als ikzelf – verrast over hoe snel de wereld zich aan kan passen nu iedereen in hetzelfde schuitje zit. Video-bellen met mijn vriendinnen en online sporten is opeens heel normaal. Misschien kunnen we hier een blijvend lesje uit leren…

Read more

Chronisch ziek en corona: bericht van een positivo!

Posted on by Astrid

Het coronavirus grijpt om zich heen en dat merken we allemaal. Ook chronisch zieken, die vaak extra kwetsbaar zijn en nu nog minder kunnen, nog minder mensen zien en misschien ook wel bang zijn voor deze onzichtbare vijand. Maar er is ook goed nieuws. In dit blog vertel ik je over een aantal positieve initiatieven die je door deze pittige tijden heen kunnen helpen…

Read more

Online actievoeren voor iedereen!

Posted on by Astrid

Actievoeren, protesteren, demonstreren… een belangrijk middel, maar voor velen is het onmogelijk om mee te doen. Of toch niet? De eerste online variant is er inmiddels. Dus ga ik zeker meedoen aan de Online Disability March op zondag 8 maart. Zo kan ik eindelijk ook eens een actieve bijdrage leveren aan een protest waar ik achter sta. Vorig jaar waren er diverse acties waar ik aan mee had willen doen. Maar dat ging helaas niet vanwege onder meer m’n halve batterij. Tijd voor meer online actie dus…

Read more

Samen in actie op Zeldzame Ziektendag

Posted on by Astrid

Aandacht voor zeldzame ziekten is belangrijk. De aandoeningen zijn dan wel zeldzaam, de problemen waar de mensen mee te maken krijgen, zijn dat niet. Denk aan de lange tijd die het vaak kost om de juiste diagnose te stellen. Het vaak ontbreken van een behandeling. Geen of nauwelijks onderzoek naar de aandoening, juist omdat hij zo zeldzaam is. En onbegrip, omdat vrijwel niemand van jouw aandoening heeft gehoord. Hier valt dus nog een wereld te winnen. Op Zeldzame Ziektendag vragen we om die extra aandacht. Jij ook?

Read more
Skip to content