En opeens viel het kwartje: ik ben gewoon een spoonie! Net als vele andere chronisch zieken moet ik dealen met minder energie. Maar hoe leg je dat nou zo aan je vrienden uit, dat ze dat ook echt een beetje begrijpen? Daarvoor bedacht ene Christine Miserando de Lepeltheorie. Niet ingewikkeld, juist heel simpel. Met een handvol lepels kun je in één keer duidelijk maken hoe het is om te leven met een beperkte batterij. Over de hele wereld zijn mensen dit verhaal gaan gebruiken. ‘Spoonies’ noemen we ons. Ja, want ik ben er natuurlijk ook één…
Corona – en opeens is iedereen beperkt…
In dit gastblog vertelt mijn vriend Peter hoe hij met eigen ogen ziet hoe de corona-crisis voor mij de wereld op zijn kop zet. Want nu zijn we opeens allemaal beperkt. Het wordt opeens heel voelbaar hoe het is om te moeten leven met een chronische aandoening. En hij is – net als ikzelf – verrast over hoe snel de wereld zich aan kan passen nu iedereen in hetzelfde schuitje zit. Video-bellen met mijn vriendinnen en online sporten is opeens heel normaal. Misschien kunnen we hier een blijvend lesje uit leren…
Chronisch ziek en corona: bericht van een positivo!
Het coronavirus grijpt om zich heen en dat merken we allemaal. Ook chronisch zieken, die vaak extra kwetsbaar zijn en nu nog minder kunnen, nog minder mensen zien en misschien ook wel bang zijn voor deze onzichtbare vijand. Maar er is ook goed nieuws. In dit blog vertel ik je over een aantal positieve initiatieven die je door deze pittige tijden heen kunnen helpen…
Online actievoeren voor iedereen!
Actievoeren, protesteren, demonstreren… een belangrijk middel, maar voor velen is het onmogelijk om mee te doen. Of toch niet? De eerste online variant is er inmiddels. Dus ga ik zeker meedoen aan de Online Disability March op zondag 8 maart. Zo kan ik eindelijk ook eens een actieve bijdrage leveren aan een protest waar ik achter sta. Vorig jaar waren er diverse acties waar ik aan mee had willen doen. Maar dat ging helaas niet vanwege onder meer m’n halve batterij. Tijd voor meer online actie dus…
Samen in actie op Zeldzame Ziektendag
Aandacht voor zeldzame ziekten is belangrijk. De aandoeningen zijn dan wel zeldzaam, de problemen waar de mensen mee te maken krijgen, zijn dat niet. Denk aan de lange tijd die het vaak kost om de juiste diagnose te stellen. Het vaak ontbreken van een behandeling. Geen of nauwelijks onderzoek naar de aandoening, juist omdat hij zo zeldzaam is. En onbegrip, omdat vrijwel niemand van jouw aandoening heeft gehoord. Hier valt dus nog een wereld te winnen. Op Zeldzame Ziektendag vragen we om die extra aandacht. Jij ook?
Houvast in heldere taal: de Zorgstandaard ADCA
Hoe organiseer je je eigen zorg of die voor je naaste? Wat heb je nodig en waar kan je het beste aankloppen? Sommigen laten het over zich heen komen, anderen houden de touwtjes juist strak in handen. Als je dat (nog) kunt tenminste. Ik ben zelf van Team Touwtjes. En ik heb daarbij veel gehad aan de Zorgstandaard die ik van de ADCA Vereniging kreeg. Over zo’n map in heldere taal, over structuur aanbrengen en over mijn eigen zorgteam vertel ik je meer in dit blog. Misschien ook wat voor jou?
De schaamte voorbij: kijk mij eens moe zijn!
Hoe erger het werd, hoe meer ik mijn vermoeidheid ging verstoppen. Waarom? Omdat ik me er voor schaamde. Ik werd voor watje uitgemaakt. En ik ging er nog in geloven ook. ‘Geïnternaliseerd validisme’ noemen ze dat. In dit blog reken ik af met die schaamte. Kijk eens hoe moe ik kan zijn. En heb je daar wat op aan te merken? Schaam je!
Leren luisteren naar mijn ogen
Mijn ogen worden steeds sneller moe. Artsen hebben het over ptosis, nystagmus en trage saccades. Ikzelf baal er vooral van. Maar met wat handigheidjes en goede tips heb ik geleerd om beter naar mijn ogen te luisteren.,..
Geen toverdrankje maar samen leven in het hier en nu
In dit gastblog vertelt mijn vriend Peter hoe het voor hem is om samen te leven met iemand met ADCA. Met een partner met een chronische ziekte dus. Maar vooral met mij. En dat is gelukkig veel meer dan alleen maar kommer en kwel. Peter vertelt over zijn zoektocht naar toverdrankjes, maar ook over acceptatie en samen leven in het hier en nu…
Duurzaam Doen voor chronisch zieken Top 10
Ook met een chronische aandoening kan je een bijdrage leveren aan een beter klimaat. Dat is niet alleen goed voor de generaties na ons, het kan ook je eigen leven verrijken. Duurzaam leven geeft mijn leven extra zin en mijzelf extra zin in het leven. Met deze Top 10 kan jij ook meedoen…